La necesidad de empoderar a los pacientes ha llevado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a poner en marcha la cuarta edición del curso online ‘Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias’. Un ciclo que, a lo largo de todas sus ediciones, ha formado a más de 300 personas entre directivos, trabajadores y socios.

La organización beca este curso a todas aquellas personas que pertenezcan a alguna de las 319 entidades que actualmente conforman la Federación. En esta cuarta edición «contaremos con un total de 70 alumnos que representan a 48 de nuestras asociaciones» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Gracias a la colaboración de Novartis y de la Generalitat de Catalunya –entidades que colaboraron en la creación y adaptación de la formación al formato online-, este ciclo vuelve a brindar las claves para «construir un movimiento asociativo más fuerte, líder en su campo, con habilidades para la gestión y con el objetivo de seguir creciendo y avanzando».

De hecho, este mismo año ha concluido la que ha sido la tercera edición de la Escuela de Formación Online en la que tomaron parte 50 entidades de enfermedades raras (ER) a través de un total de 63 alumnos. Con la puesta en marcha de este tipo de iniciativas «y tomando como prioridad la profesionalización de las organizaciones que caminan a nuestro lado, el objetivo es continuar contribuyendo a que nuestro movimiento asociativo se desarrolle y alcance sus propios fines de forma paralela a la consecución de nuestros objetivos comunes».

Estrategias

Aspectos como la comunicación, la eficacia, la gestión de equipos y conflictos, el liderazgo, la negociación, la motivación o el marketing son algunos de los pilares que conforman los once módulos temáticos del ciclo.

De ahí que FEDER haya priorizado la participación de miembros de las Juntas Directivas de las entidades, aquellas asociaciones de reciente creación o aquellas organizaciones que no hayan podido participar en las ediciones previas. Además, todo ello bajo «las ventajas que nos ofrecen las plataformas online, de forma que cada alumno pueda marcar su propio ritmo de aprendizaje» subraya Carrión.

Cafés debate, ideas fuerza, presentaciones, casos prácticos, cuestionarios y artículos son algunas de las herramientas con las que trabajarán los alumnos, adquiriendo, además, un certificado acreditativo al finalizar el curso.

Compromiso por las personas

Con un elevado nivel de satisfacción por parte de los participantes, este curso se ha convertido en uno de los principales proyectos que forman la línea de acción que FEDER desarrolla por la profesionalización de las asociaciones de ER.

En este sentido, la Federación lanzó, durante el primer semestre de 2016, su I Convocatoria Única de Ayudas para la Promoción del Movimiento Asociativo. Junto a este ciclo, la organización lanzó un total de 14 iniciativas enfocadas a dar respuesta a las necesidades de las personas con ER en consonancia a su Plan Estratégico a tres años.

Trasladar el conocimiento a las asociaciones, mantener estructuras básicas, fortalecer e impulsar servicios de calidad y apoyar a las familias a sufragar los gastos derivados de la enfermedad son sólo algunos de las necesidades que FEDER busca cubrir de la mano de esta convocatoria, intentando dar respuesta a los cerca de 80.000 socios individuales que forman parte de la misma.

Y es que, entre sus objetivos específicos, la Federación ha situado siempre entre sus prioridades el fortalecimiento del movimiento asociativo, configurándose esta convocatoria como una de las acciones más significativas de la misma. De hecho, sólo en el último año, la organización ha conseguido destinar más de 200.000 euros al colectivo con el objetivo de continuar en esta línea a corto plazo.