La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su VII Escuela de Formación en Burgos durante los días 7 y 8 de octubre. A través de este encuentro, la organización busca profesionalizar a sus entidades miembro para alcanzar el objetivo común que las une así como para hacer posible que cada una de ellas alcance sus propios fines. Y es que, con más de 100 entidades adheridas en los últimos cuatro años, «las necesidades y retos de las enfermedades raras (ER) requieren una comunidad fuerte y preparada», subraya Alba Ancochea, Directora de FEDER.

FEDER «es, a día de hoy, una de las organizaciones de pacientes que más asociaciones agrupa a nivel nacional e internacional» explica Ancochea. Si bien es cierto que el movimiento asociativo de ER ha experimentado un crecimiento exponencial dentro de la Federación, «el 48% de las entidades son aún muy jóvenes, con menos de 10 años de trayectoria» desarrolla Ancochea. Esto significa que «la formación, el desarrollo de estrategias y la profesionalización de los recursos que brindamos a la sociedad son aún materias pendientes en la atención a las familias con ER».

No obstante, a ellas también se suman «las organizaciones que nos acompañan desde nuestros inicios –añade la Directora- quienes, de forma paralela, han contribuido al desarrollo que ha experimentado y experimenta el movimiento». Su trayectoria es «un ejemplo de hacia dónde debemos caminar para alcanzar de manera conjunta la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER», por eso, «se torna especialmente necesario seguir construyendo un tejido asociativo sólido que nos permita consolidar los proyectos, recursos y servicios tanto de nuestras asociaciones históricas como de aquellas que aún no cuentan con una larga trayectoria pero sí con un trabajo ejemplar».

Posible gracias al apoyo de Ariad, Orphan Europe (Grupo Recordati), MSD, Novartis y Pfizer, y de la mano del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del IMSERSO, la Federación ha podido formar a cerca de 400 personas en las ediciones de este encuentro. Como resultado, esta iniciativa se ha convertido ya en un referente ineludible para todas las organizaciones que caminan juntas bajo el paraguas de la organización.

Módulos por el cambio
El programa de esta séptima edición ha dividido su contenido en un total de 10 módulos entre los que se citan: Calidad de vida en las ER, Portavocía, Gestión de Proyectos, Comunicación y Marketing, Captación de Fondos, Estrategia y cambio, Estudios europeos y españoles o Identidad y pertenencia.

A través de cada uno de ellos, FEDER tiene como objetivo trabajar en las necesidades a las que hacen frente las asociaciones. Necesidades que están estrechamente ligadas con la profesionalización de su equipo, ya que el 67% de ellas no cuentan con un Trabajador Social ni con la figura de un Psicólogo (en el 75% de los casos). Esto ha llevado a la Federación a elaborar un programa donde se amplía el desarrollo de terapias y talleres enfocados a mejorar el seguimiento de la patología así como la salud, tanto del paciente como de su familia.

«Pero somos conscientes de que para ello hacen falta recursos más allá de la técnica –recuerda Carrión-; por eso, la Escuela de Formación también ha fijado módulos específicos sobre fuentes de financiación o gestión como pilares de toda la actividad que genera el movimiento». A través de estos módulos, FEDER busca brindar las claves para la elaboración de proyectos susceptibles de conseguir una sostenibilidad que garantice su desarrollo.

Todo ello «bajo un contexto de cambio que nos permita trasladar nuestros puntos fuertes mediante estrategias de comunicación y liderazgo de forma paralela al movimiento asociativo de más allá de nuestras fronteras» subraya Carrión. En este sentido, la cita contará también con la experiencia de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), brindando un carácter internacional al encuentro.

Formación en todos los niveles
La descentralización de las ER y, por consiguiente, de su tejido asociativo, ha llevado a FEDER al establecimiento de diferentes líneas de acción para el fortalecimiento del movimiento. Por eso, «hemos impulsado más de 180 acciones formativas en los últimos cuatro años» afirma el Presidente de FEDER a la par que advierte que «tenemos la proyección de ampliarlas en el futuro y extrapolar esta prioridad a cada una de las ramas sociosanitarias que intervienen en las ER».
Fruto de este esfuerzo, FEDER ha logrado impulsar formación de postgrado especializada en ER así como desarrollar ciclos específicos en consonancia con diferentes universidades, entidades y centros formativos.

No obstante, la oferta formativa «que se ofrece a nivel nacional suele ser presencial, lo que dificulta en grandes ocasiones el acceso y participación de las asociaciones» subraya Juan Carrión. Por eso, la Federación ha dado impulso a iniciativas de carácter online que han hecho posible la formación de directivos, socios y trabajadores.

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09/09/2016.