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    Conoce el OBSER

    El Observatorio de Enfermedades Raras es un proyecto de FEDER que pretende servir a la difusión del conocimiento sobre enfermedades raras a través de la creación de este banco documental de libre acceso a todos los usuarios.

    Recoge informes, publicaciones, estudios, estrategias, recomendaciones y otros documentos de interés para el colectivo de personas con enfermedades pocos frecuentes, creados desde FEDER y desde otras entidades, con el importante propósito de responder a las necesidades de información, formación y consulta.

    Documento Uno
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    Documento Cinco
    Documento Seis
    Documento Siete

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    Informes

    2014 – Actualización Estrategia Nacional de Enfermedades Raras
    2011 - DIRECTIVA 2011/24/UE DEL PARLAMENTO EUROPEO Y DEL CONSEJO de 9 de marzo de 2011 relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza
    2009 – Estrategia Nacional de Enfermedades Raras
    2009 - RECOMENDACIÓN DEL CONSEJO de 8 de junio de 2009 relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras
    2009 - DECISIÓN DE LA COMISIÓN de 30 de noviembre de 2009 por la que se establece un Comité de expertos de la Unión Europea en enfermedades raras
    2008 - COMUNICACIÓN DE LA COMISIÓN AL PARLAMENTO EUROPEO, AL CONSEJO, AL COMITÉ ECONÓMICO Y SOCIAL EUROPEO Y AL COMITÉ DE LAS REGIONES Las enfermedades raras: un reto para Europa
    2007 - Informe de la ponencia del Senado encargada de analizar la especial situación de las personas con enfermedades raras
    2006 - LEY 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios
    1999 - REGLAMENTO (CE) No 141/2000 DEL PARLAMENTO EUROPEO Y DEL CONSEJO de 16 de diciembre de 1999 sobre medicamentos huérfanos
     
     
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