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    Observatorio de Enfermedades Raras

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    El Observatorio de las Enfermedades Raras tiene como finalidad la mejorara del conocimiento de la situación social, sanitaria, laboral y educativa de las personas con ER.   Para ello...

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    FEDER Investigación


    La investigación es necesaria para el conocimiento de las causas de las enfermedades raras.

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    Investigación y conocimiento

      El presentador Christian Gálvez transmitió su compromiso con la investigación en enfermedades poco frecuentes en un emotivo discurso realizado en el marco de la entrega de Reconocimientos a la Investigación organizada por la Fundación FEDER en el Museo del Prado. La entrega de reconocimientos...
      La Fundación FEDER para la investigación ha hecho entrega de sus reconocimientos a la investigación. De esta forma, de la mano de Juan Carrión, Presidente de la Fundación se ha querido reconocer en un acto institucional los proyectos apoyados por la Fundación FEDER en la II Convocatoria...
      Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, participó en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). El objetivo de este encuentro...
    6 Unidades y 4 Grupos Clínicos Vinculados (GCV) al CIBERER se han incorporado a 5 de las 23 Redes Europeas de Referencia recientemente aprobadas, en concreto a las de enfermedades neuromusculares, metabólicas hereditarias, hematológicas y neurológicas raras. Las Redes Europeas de Referencia (ERN...
    En el mundo de las enfermedades raras, la falta de información existente es una constante. «La mayoría de las familias han sido y son huérfanas del sistema que nos ocupa -contempla Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación- por lo que la búsqueda de respuestas ha de convertirse en la bandera...
      La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta los proyectos beneficiarios de su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación. En esta ocasión, han sido 'Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia...
    FEDER y CREER lideran la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en España (Estudio ENSERio); un estudio pionero en nuestro país en cuya renovación participarán más de 1.500 personas, duplicando la muestra de su primera edición. El...

    Leer más: ¡Participa en la actualización del Estudio ENSERio!

      Con motivo de la celebración del 30ª aniversario del ISCIII, CIBER organiza la jornada: "La transferencia tecnológica en la traslación de resultados en biomedicina: herramientas y procesos" los dias 29 y 30 de noviembre. La jornada, que se realizará en el ISCIII, contarán con mesas redondas...

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