FEDER y CREER lideran la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en España (Estudio ENSERio); un estudio pionero en nuestro país en cuya renovación participarán más de 1.500 personas, duplicando la muestra de su primera edición.

El Estudio ENSERio se ha convertido ya en la investigación más referenciada en España en lo que a enfermedades poco frecuentes se refiere. Sus resultados «nos brindaron la oportunidad de acceder, mediante datos, a una panorámica global de las enfermedades raras en nuestro país». Datos e indicativos que, según ha subrayado Carrión, «supusieron un antes y un después en nuestra lucha contra las ER así como en el establecimiento de nuestras prioridades».

La Federación ha puesto en marcha la elaboración de este análisis de la mano del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, y la colaboración la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Fundación Cofares. La organización se dotará, además, de la técnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera.

Desde que se editara por primera vez en 2009 gracias a Fundación Montemadrid, «han pasado ya siete años en los que se han producido circunstancias que hacen necesaria su actualización» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER. Entre ellas, ha situado «las transformaciones económicas, los avances en investigación o el crecimiento del tejido asociativo» lo que ha creado, en palabras de Carrión, «la necesidad de conocer cuantitativa y cualitativamente una nueva realidad a la que debemos hacer frente desde una perspectiva integral».

Los pacientes: el pilar del estudio

El proyecto se cerrará en el primer semestre de 2017. Para ello, la Federación ha trabajado de la mano de sus asociaciones en la definición de los principales campos que debe abordar la investigación y ha invitado a sus asociados a tomar parte en el análisis.

En este punto de la actualización, FEDER y CREER invitan a todo el colectivo de pacientes a tomar parte en el estudio porque «la necesidad de información es un imperativo -ha subrayado el Presidente de FEDER-, ya que este estudio nos permite poner sobre la mesa las necesidades que todos conocemos demostrando de forma tangible su existencia ante las autoridades competentes».

Para ello, el desarrollo del estudio contará con la experiencia y desarrollo técnico de la Universidad CEU-UCH, aportando rigor y calidad a los resultados del mismo. Así, será esta entidad la encargada de identificar la muestra, analizar los datos de los cuestionarios así los de las entrevistas en profundidad y grupos de discusión que protagonizarán los pacientes.

El estudio más referenciado de España

Cuantificar el fenómeno de las ER «nos permitió evidenciar nuestras prioridades», subraya Carrión. Entre ellas, el estudio permitió definir las principales barreras de las ER:

• el tiempo de espera de un diagnóstico, cuya media alcanza los cinco años (y, en el 20% de los caso, supera los 10).

• la dificultad de acceso a tratamiento, ya que el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si lo dispone, no es el adecuado

• las dificultades económicas por las que pasan nuestras familias, destinando un 20% de la economía familiar a la patología

• la falta de inclusión social, con más de un 75% de personas que afirmaban haberse sentido discriminadas por motivo de su enfermedad

• la falta de especialización sanitaria, donde más del 45% de los afectados aseguraba no sentirse satisfecho con la atención recibida y un 55% de los casos que avisaba del desconocimiento del profesional.

Sobre el CREER

El CREER tiene como objetivo estratégico mejorar la autonomía personal y conseguir una mejor atención y calidad de vida para las personas con Enfermedades Raras y sus familias. Siguiendo esta línea estratégica, el CREER promueve, junto con FEDER, la realización de este Estudio sobre la situación y necesidades de la población con ER en España, desde un punto de vista objetivo, analizando su situación socio sanitaría, como subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de las personas afectadas, así como de las Asociaciones que les representan.

11/10/2016.