El Observatorio de las Enfermedades Raras tiene como finalidad la mejorara del conocimiento de la situación social, sanitaria, laboral y educativa de las personas con ER.

 

Para ello desarrolla distintas acciones, entre ellas:

  • Análisis de información sobre la situación general de las personas con enfermedades poco frecuentes
  • Estudio de indicadores sobre calidad de vida de las personas con ER y sus familias.
  • Compendio de información sobre medidas y actividades impulsadas desde las Administraciones Públicas en materia de enfermedades raras.

 

Toda la información sobre el Observatorio: http://obser.enfermedades-raras.org/portal1/default.asp

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