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  • Junto al Centro CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias), dependiente del IMSERSO lideramos esta actualización con la colaboración de AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) y la Fundación Cofares. El estudio se dota, además, de la técnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera. Los resultados, que abarcan todos los aspectos de la realidad de las personas con ER, se darán a conocer en el segundo semestre del año.

    Los primeros datos recogidos en su primera edición de 2009, nos brindaron la oportunidad de acceder, mediante datos, a una panorámica global de las enfermedades raras en nuestro país. Datos e indicativos que supusieron un antes y un después en nuestra lucha contra las ER así como en el establecimiento de nuestras prioridades.

    Ocho años después de que esta publicación se editara por primera vez, las transformaciones económicas, los avances en investigación o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer, desde una perspectiva integral, la nueva realidad a la que las familias con enfermedades raras deben hacer frente.

    Ahora, es el momento de establecer la comparativa entre los principales datos que brindó este estudio y los que ahora se publicarán. Entre ellos, el estudio permitirá conocer la actualidad de las principales barreras de las ER, que en su primera edición se identificaron como:

    • el tiempo de espera de un diagnóstico, cuya media alcanza los cinco años (y, en el 20% de los casos, supera los 10).

    • la dificultad de acceso a tratamiento, ya que el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si lo dispone, no es el adecuado

    • las dificultades económicas por las que pasan nuestras familias, destinando un 20% de la economía familiar a la patología

    • la falta de inclusión social, con más de un 75% de personas que afirmaban haberse sentido discriminadas por motivo de su enfermedad

    • la falta de especialización sanitaria, donde más del 45% de los afectados aseguraba no sentirse satisfecho con la atención recibida y un 55% de los casos que avisaba del desconocimiento del profesional.