Todas las personas tienen derecho a un diagnóstico y tratamiento adecuado y en tiempo, independientemente de donde vivan y de qué condición social y económica tengan.

Nuestro deber es asegurar ese derecho a la equidad y a la esperanza de una mejora de su calidad de vida.

El diagnóstico es el procedimiento por el cual se identifica una enfermedad, síndrome o cualquier condición de salud-enfermedad.

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución de un diagnóstico es de 5 años.

Para uno de cada cinco afectados transcurren 10 años o más entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico.

Cuando hablamos de personas “sin diagnóstico” nos referimos a un paciente con síntomas de una enfermedad – congénita o adquirida- en el que tras la exploración clínica y las pruebas diagnósticas practicadas no se ha podido establecer un diagnóstico definitivo asociado a una enfermedad reconocida.

Los retrasos diagnósticos son una de las características de las ER.

Consecuencias de los retrasos diagnósticos:

Otros niños nacidos con la misma enfermedad

Conducta inapropiada y ayuda inadecuada de los miembros de la familia.

Empeoramiento clínico de la salud de los pacientes en términos de condición intelectual, psicológica y física que conducen incluso a la muerte del paciente.

Pérdida del confianza en el sistema sanitario.

Desde el SIO ofrecemos:

Atención y orientación a las personas sin diagnóstico que nos consultan hacia técnicas, servicios y profesionales con experiencia para que puedan llegar a obtenerlo. Para ello contamos con la colaboración de un comité asesor de expertos y un convenio de colaboración con el Instituto de Investigación de ER.

Solicita más información:

Estrella Mayoral, Responsable del Servicio de Información y Orientación. Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.