La oportunidad de trabajar con un equipo humano de gran sensibilidad y compromiso, ha hecho que nuestro esfuerzo y trabajo obtenga frutos ostensibles ante las Instituciones Territoriales, Regionales y Locales, que han valorado positivamente nuestro esfuerzo y objetivos. Este año 2014, el equipo de la delegación de FEDER País Vasco (FEDERpv) ha pasado de una persona con dos días de dedicación a la contratación de tres nuevas profesionales, consiguiendo hacer más fuerte a la entidad y la delegación y más sólida la respuesta profesional que se nos estaba demandando.


Desde FEDERpv hemos trabajado con las Administraciones, Territoriales, Regionales y Locales, solicitando la concesión de apoyos logísticos y de recursos, y tenemos que agradecer desde aquí su apoyo incondicional a nuestras demandas. Ha sido y es importante su respaldo y reconocimiento a nuestra labor.


Las asociaciones, los pacientes y familias, nos presentan sus reclamaciones y demandas de manera individual, y desde la delegación conseguimos unirnos frente a la Administraciones Públicas y la resolución de los conflictos.


En sesión plenaria y por unanimidad, el Parlamento Vasco se sumó de manera íntegra y con un claro compromiso, a las 14 propuestas para el 2014 presentadas por FEDER, sumándose a ellas igualmente EUDEL, Asociación de Municipios Vascos.
Así mismo, desde el Consejo Asesor en Enfermedades Raras del Gobierno Vasco se han conseguido hitos importantes, representando FEDERpv a las personas afectadas, dándoles eco y voz.


Luchamos por normalizar la situación, por positivar y procurar que la persona que padece una enfermedad no se sienta enferma sino persona; la visibilización, es claramente una herramienta para conseguirlo, es un trabajo de la delegación importante y podemos decir que tenemos en nuestro haber una infinidad de actividades destinadas a toda la población, como la Degustación para la Esperanza en Vitoria-Gasteiz, realización de Jornadas en los tres territorios, mesas informativas en muchos municipios, ponencias y numerables intervenciones en los medios de comunicación, dando voz a las personas afectadas y sus familias y fomentando la imagen positiva.


La crisis económica está afectando gravemente a quién más apoyo necesita, las personas con ER, las familias y profesionales que les cuidan y las organizaciones que les apoyan y representan, y por ello necesitamos compromiso de la sociedad y de las Instituciones. Por este motivo, agradezco extraordinariamente la solidaridad de las personas y empresas que han participado con la delegación, su soporte y contribución es fundamental e importante.


No sólo nos dedicamos a trabajar, también tenemos la oportunidad de compartir momentos extraordinarios con las familias, las asociaciones y las personas voluntarias y enriquecernos mutuamente estableciendo fuertes lazos.


El 2014 ha sido un año intenso, pero muy gratificante, y nos da una perspectiva de cómo y en qué seguir trabajando. Somos conscientes de que solamente hemos iniciado el camino, pero sabemos que estamos en el correcto y así debemos seguir sin perder el optimismo y la esperanza. Falta todavía mucho para alcanzar final del camino, un camino de toda la ciudadanía.

"Quien es capaz de vivir en sociedad y no tiene necesidad de ella porque se basta a sí mismo, tiene que ser un animal o un dios." Aristóteles

Juana Sáenz