El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs): España participará en 17 de las 24 recién conformadas, siendo Cataluña la Comunidad Autónoma que más centros aporta.

Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son el mecanismo propuesto por la Unión Europea (UE) para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria. Cada una de ellas responde a un grupo de patologías para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las poco frecuentes, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje.

La noticia ha sido acogida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de forma positiva. Alba Ancochea, Directora de la organización y de su Fundación, apunta que «la implicación de los profesionales clínicos ha sido determinante para que hoy podamos hablar de la participación de España en estas redes por ser los promotores de nuestra participación y por fomentar la interacción entre profesionales, incluso antes de la aprobación de las mismas».

Una coordinación que, de forma efectiva, «podrá de frenar la desigualdad existente» destaca Ancochea, haciendo referencia a las dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras en la oferta de servicios sanitarios que, aplicados al diagnóstico y tratamiento, varía significativamente en la disponibilidad nacional y europea.

Proyectando la experiencia clínica nacional

En concreto, España trabajará en las redes que atienden: síndromes genéticos con riesgo tumoral, cánceres raros en adultos, cáncer pediátrico, enfermedades hematológicas, enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes raras, endocrinas raras, metabólicas raras y hereditarias, epilepsias complejas, neurológicas raras, neuromusculares, anomalías craneofaciales y enfermedades otorrinolaringológicas raras, dermatológicas, renales, hepáticas, transplante infantil, cardiacas y respiratorias.

Si bien esta participación ya se había confirmado a principios de año, la principal novedad ahora radica en la publicación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) españoles que formarán parte de las Redes Europeas de Referencia: la mitad de ellos se localizan en Cataluña, que se distribuyen entre 16 ERNs. Centros de Andalucía, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia y País Vasco participan.

Por otro lado, España también destaca como coordinadora de una de estas redes. En concreto, será el Hospital Universitario La Paz quien lidere la red de transplante infantil (TRANSCHILD). La Comunidad de Madrid se posiciona como la segunda autonomía que más centros aporta a las ERNs.

Próximos pasos: liderando la participación a nivel autonómico

Aunque España participará en la mayoría de estas redes, «son muy pocos los centros que tomarán parte en ellas a comparación de otros países como Italia, Francia o Alemania» recuerda Anochea.

Frente a ello, propone «incentivar la participación desde las Comunidades Autónomas a futuras convocatorias, como la que se preveé para 2018» ya que son ellas quienes, en primera instancia, presentan a los centros susceptibles de participar ante el Ministerio. Para ello, FEDER propone dos vías.

La primera de ellas está relacionada con los criterios de participación de las ERNs a nivel nacional, ya que la participación o no de España en estas redes depende de la designación, por parte del Ministerio, de los centros especializados como CSUR. Por eso, es preciso «actualizar este proceso de designación, poniendo en valor la especialización, los tecnología y la excelencia de los mismos como criterios prioritarios, haciendo posible la ampliación de centros y ampliando las oportunidades de participar en las redes».

En segundo lugar, Ancochea destaca la necesidad de «dotar a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia existentes de los recursos suficientes para garantizar la atención y movilidad tanto de los pacientes como del conocimiento entre los diferentes niveles asistenciales».

Consolidar las redes internas

La sostenibilidad de los CSUR «permitiría consolidar nuestras redes internas y caminar hacia un modelo asistencial en el que el acceso a los recursos existentes no depende del lugar de residencia». Una prioridad que FEDER pudo trasladar en el mes de febrero a Dolors Montserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y ante la cual la organización defendió la idea de recuperar los Fondos de Cohesión Sanitaria, desaparecidos de las arcas públicas en 2016.

Esta misma semana, el Gobierno ha publicado su proyecto de Ley Presupuestos Generales del Estado para este año dotando con 4 millones de euros dicho fondo destinado a la compensación sanitaria, aunque en el acuerdo de investudira entre PP y C's alcanzaba los 100 millones. Un fondo cuya desaparición había provocado que «la derivación de pacientes a CSUR dejara de tratarse de una cuestión de responsabilidad estatal, quedando supeditada a las cuentas internas de las distintas CC.AA» recuerda Ancochea.

Por último, desde FEDER insta a recordar uno de los objetivos principales del Fondo de Cohesión Sanitaria que «ha servido, durante años, para dar sostenibilidad a los tratamientos en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia nacionales, enfocados, entre otros aspectos, para el tratamiento y seguimiento de algunas Enfermedades Poco Frecuentes».

Última actualización: 06/04/2017.