Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a esas dolencias complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos.

Gracias a una plataforma virtual especializada y con elevadas medidas de seguridad, los especialistas pueden compartir casos complejos con una gran comunidad médica europea. Pueden solicitar consejo sobre un diagnóstico y consultar los resultados de ensayos clínicos de una red de más de novecientos servicios sanitarios altamente especializados de veinticinco países de la Unión Europea y Noruega.

 

El impacto de estas enfermedades para quienes las padecen, para sus familias y para quienes les cuidan es considerable, y es frecuente que haya pacientes sin diagnosticar, debido a la falta de conocimientos científicos y médicos o a la dificultad para acceder a ellos.

Mercedes, la madre de Paula, una niña de 15 años que se ha sometido a tres trasplantes de hígado debido a una enfermedad, cuenta que la medicación actual que toma su hija tiene muchos daños colaterales y que si una red como esta «investiga y desarrolla medicamentos que no sean tan agresivos, mejorará bastante la vida de niños y niñas como Paula».

 

 ¿Sobre qué versan las redes?

 

Las redes abarcan 24 especialidades:

  • ERN BOND: huesos.
  • ERN CRANIO: craneoencefálicas y de otorrinolaringología - http://endo-ern.eu.
  • Endo-ERN : endocrinas.
  • ERN EpiCARE : epilepsia - https://www.epilepsyallianceeurope.org/.
  • ERKNet : enfermedades renales.
  • ERN-RND : enfermedades neurológicas - http://www.ern-rnd.eu/.
  • ERNICA : congénitas y hereditarias.
  • ERN LUNG : vías respiratorias - http://www.ern-lung.eu/.
  • ERN Skin : de piel - http://www.genodermatoses-network.org.
  • ERN EURACAN : cáncer de adultos (tumores sólidos).
  • ERN EuroBloodNet : hematológicas.
  • ERN eUROGEN : urogenitales.
  • ERN EURO-NMD : neuromusculares - http://www.euro-nmd.eu/.
  • ERN EYE : oculares - http://www.sensgene.com/the-ern-eye-project.
  • ERN GENTURIS : síndromes genéticos con riesgo tumoral - http://www.genturis.eu/.
  • ERN GUARD-HEART : de corazón.
  • ERN ITHACA : de corazón.
  • ERN GUARD-HEART : malformaciones congénitas y deficiencias intelectuales raras.
  • MetabERN : metabólicas hereditarias.
  • ERN PaedCan : cánceres pediátricos (hematooncología).
  • ERN RARE-LIVER : hepáticas.
  • ERN ReCONNET : Tejidos conjuntivos y enfermedades musculo-esqueléticas.
  • ERN RARE-LIVER : hepáticas.
  • ERN RITA : autoimmunitarias, autoinflamatorias e inmunodeficiencia.
  • ERN TRANSPLANT-CHILD : trasplantes infantiles (se coordina desde La Paz; os podemos poner en contacto con la responsable).
  • VASCERN : enfermedades vasculares multisistémicas raras - https://vascern.eu/.
  •  sbannerCEErns

     Documentación clave

     

  • Dossier explicativo en castellano
  • Relación de centros españoles en las Redes
  • Información sobre la ERN TRANSPLANT-CHILD
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