En FEDER somos conscientes de lo necesario que es que las personas se inscriban en registro de enfermedades raras para que se conozca realmente la magnitud del problema y así pueda hacerse una planificación adecuada al número de personas afectadas por ER en España y a las necesidades que tienen así como potenciar adecuadamente la investigación y los estudios epidemiológicos.

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