Las personas con enfermedades raras deben soportar una enorme carga, no sólo en cuanto a la atención y a los cuidados que deben dispensar a los pacientes, sino al coste económico que suponen por su carácter crónico y degenerativo.

Esta situación se agrava ante la dificultad de acceso a ciertos medicamentos, y en especial a otros productos y materiales sanitarios excluidos de la cobertura de la Seguridad Social.

Desde el año 2008, y en colaboración con Farmacéuticos sin Fronteras de España, FEDER trabaja para favorecer el acceso a determinados productos coadyuvantes que no están cubiertos por la seguridad social y que son necesarios para los tratamientos de distintas enfermedades poco frecuentes.

A través de este programa FEDER:
• Facilita una serie de productos de forma gratuita a las asociaciones y personas con ER.
• Pone de manifiesto la necesidad de financiación de estos productos dentro de la cartera de servicios del sistema nacional de salud.
• Asesora y forma a los farmacéuticos sobre la especial situación de las personas con ER.
• Sensibiliza e implica a laboratorios donantes y médicos especialistas.

El derecho a la salud también pertenece a las personas afectadas por enfermedades huérfanas. El tratamiento adecuado ahorra a los sistemas sanitarios el coste de hospitalizar de por vida a los pacientes crónicos.

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Isabel Motero, Responsable del Servicio de Atención Psicológica y Formación Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.