Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trabajamos por acercar la realidad de las patologías poco frecuentes a la sociedad en general.

Por ello, a través de distintos canales de comunicación, buscamos trasladar la problemática que acecha a los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país.

Entre nuestras líneas de difusión se encuentra la comunicación 2.0 y es que desde FEDER creemos firmemente en la gran oportunidad que suponen estas nuevas formas de comunicación a la hora de sensibilizar a la sociedad sobre nuestra problemática.

Por este motivo, hemos firmado convenido con instituciones como la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que permite el acceso de nuestras asociaciones a servicios 2.0 como la Red Social Rareconnect que facilita el contacto e intercambio de conocimientos e información con asociaciones europeas e iberoamericanas de la misma patología, favoreciendo así una agregación de conocimiento, sin barreras ni de lenguas ni geográficas y que en algunos casos está siendo un verdadero catalizador para el diseño de proyectos conjuntos.

Por nuestra parte, nuestra presencia y amplio seguimiento en redes sociales generalistas como Facebook y Twitter nos permiten estar en contacto tanto con nuestras asociaciones como con miles de personas con las que compartimos actividades de todo tipo.

Nuestra cuenta en Twitter @FEDER_ONG cuenta con más de 22.200 seguidores que nos ayudan a alzar la voz en favor de nuestro colectivo, difundiendo información de interés para todas las partes relacionadas, de una manera u otra, con estas patologías.

Además, en Facebook, nuestra cuenta Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuenta con más de 31.800 seguidores que acceden diariamente a contenido actualizado y de relevancia para el colectivo.

De igual manera, contamos con una cuenta en Youtube, FEDER ONG donde se encuentran recogidos nuestros videos de sensibilización así como vídeos de interés para el colectivo. Esta cuenta tiene más de 335 suscriptores, habiendo recibido más de 140.396 visitas.

Asimismo, entre nuestros principales canales de comunicación también contamos con nuestra página web www.enfermedades-raras.org que en 2015 contó con un total de 391.744 usuarios, lo que supone una media de más de 32.654 usuarios al mes.

Solicita más información:

Rebeca Simón, Dpto. de Comunicación y Captación de Fondos Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.