INCIDENCIA POLÍTICA Y MOVILIZACIÓN SOCIAL

La defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras se ejercita "poniéndolos sobre la mesa"; es decir, dando a conocer la realidad de las personas afectadas por estas dolencias; legitimando a los protagonistas y trabajando conjuntamente con los distintos agentes implicados.

FEDER trabaja desde una dimensión nacional, haciendo un especial hincapié en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal; responde así al diseño de nuestro país con unas políticas nacionales y autonómicas que conviven entre sí.

FEDER busca la complementariedad de las actuaciones, la coordinación y la participación de los diversos grupos relacionados con las enfermedades poco frecuentes.

Los principales ámbitos en los que las personas con enfermedades raras se sienten discriminadas son, por este orden: en la atención sanitaria (un 32,39% de la muestra lo señala), en el disfrute de su ocio (un 32,11%), en el ámbito educativo (29,84%) y en las actividades de la vida cotidiana (29,0%). En un 32,25% se menciona la discriminación en el ámbito laboral, ya sea para encontrar un empleo (un 16,83%) o en el propio puesto de trabajo (15,42%)." Fuente: Huete A. y Díaz E. (2009: 123): “Estudio sobre la situación de las Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio)”. Madrid: FEDER y Obra Social de Caja Madrid.

Desde el Departamento de Defensa de Derechos de FEDER se trabaja en la elaboración de un mensaje unificado en materia de derechos de las personas con ER. Este mensaje surge de los propios afectados y sus familiares; que trabajan junto a los profesionales de la Federación en la elaboración del contenido del mismo. Principalmente, desde el departamento de Asesoría Jurídica de FEDER se hace todo un análisis de documentación y necesidades en estrecha coordinación con la Dirección para obtener un Decálogo de Prioridades y un Documento de Campaña anual (con ocasión de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras) que expresen el sentir de la federación. Durante todo el proceso cuentan, implican y legitiman el trabajo voluntario que realizan en esta materia la Junta Directiva, los Delegados y los Coordinadores de zona de FEDER haciendo propuestas y participando en los Grupos de Trabajo que se desarrollan.

Las Prioridades de FEDER en el ámbito de incidencia política son las siguientes:

1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes.

2. Promover el conocimiento general sobre las Enfermedades Raras.

3. Promover la Investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que investigan en enfermedades raras.

4. Fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

5. Implementar un modelo de Asistencia Integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas.

6. Conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, proporcionado la financiación necesaria para ello.

7. Conseguir consenso entre los informes y evaluaciones de los nuevos tratamientos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, los de las Comunidades Autónomas y los de los hospitales.

8. Evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.

9. Promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional.

10. Favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.

11. Fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios de sanidad, sociales, educativos y de empleo tanto en el Estado como en las CC.AA.

Con ocasión de la celebración del Día Mundial de las ER, en los últimos dos años, hemos centrado nuestra acción de incidencia política en dos de los grandes problemas que actualmente afectan a nuestras familias: el retraso diagnóstico y las dificultades de acceso a un tratamiento vital,

Para afrontar estos dos grandes asuntos, se ha puesto sobre la mesa la urgente necesidad de abordar la problemática de las ER desde unos parámetros de Trabajo en RED. La coordinación en el ámbito de estas enfermedades es urgente. Esta necesidad se debe a la complejidad que caracteriza a estas patologías y que hace necesario una concentración de los casos, una alta especialización de los profesionales y un abordaje multidisciplinar en donde prime la experiencia y que permita agilizar y favorecer el acceso al diagnóstico y tratamiento así como su prevención. Se pone de manifiesto que la realidad actual de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes muestra una fotografía totalmente diferente. De esta forma, cada Comunidad Autónomas configura una “realidad independiente”, cuyo resultado es que las personas dependiendo del lugar donde residan podrán tener acceso a unos u otros recursos.

Como punto de partida, en lo que a coordinación de recursos, intercambio de experiencias e información se refiere, es imprescindible que España pueda formar parte de las Redes Europeas de Referencia y para que eso sea posible es preciso poner en marcha medidas concretas que exigen una implicación de las administraciones a nivel nacional y autonómico:

1. Designar nuevos CSUR con el objetivo de cubrir como mínimo los 21 grupos de patologías. Cubriendo al menos 3 grupos en 2016, con una representación activa en el proceso selección y designación.

2. Impulsar protocolos de coordinación entre los CSUR del todo el territorio nacional.

3. Dotación económica de naturaleza presupuestaria de los Fondos de Cohesión, a nivel estatal.

4. Favorecer un desarrollo normativo que, a nivel nacional y autonómico establezca los mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios de las Comunidades Autónomas y garantice que a todos los usuarios del SNS puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia.

5. Impulsar un Pacto en materia sanitaria entre todas las CCAA para garantizar el establecimiento de mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios, así como para facilitar la colaboración entre centros hospitalarios y especialistas médicos en todas las Comunidades.

6. Favorecer el encuentro entre todos los sectores implicados: industria, profesionales y pacientes, por grupos de patologías, que permita obtener un documento de consenso que recoja propuestas para crear una infraestructura organizativa y los recursos telemáticos necesarios para favorecer dicha coordinación.

7. Impulsar un modelo de Atención Integral que cuente con dotación presupuestaria y esté basado en el establecimiento de canales de comunicación y coordinación, a nivel nacional y autonómico entre los diferentes agentes y ámbitos:

Se fortalecen las Portavocías: Los portavoces de FEDER son los miembros de la Junta Directiva, los Delegados y Coordinadores de zona y la Dirección de la Federación. Salvo esta última, todos los demás son personas voluntarias implicadas en la federación por ser personas con ER, familiares de alguna persona afectada o tener una especial sensibilidad con el colectivo.

Para fortalecer el mensaje de estas Portavocías, desde FEDER se trabaja conjuntamente para formar y legitimar a los portavoces para que éstos se sientan reforzados en sus intervenciones ante la administración, agentes sociales o en actos institucionales. De esta manera están en disposición de acercar las reivindicaciones del colectivo trasladando un menaje único, coherente y con justificación legal que sea el punto de partida de compromisos de trabajo conjunto con los agentes implicados, que necesitan del seguimiento y evaluación posterior por parte de FEDER.

Posicionar a FEDER como interlocutor válido en ER para que la voz de los afectados sea escuchada, sensibilizando a los agentes implicados y trabajando conjuntamente con distintas instituciones como el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), o en la Plataforma europea para la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras (EURORDIS), o en la Plataforma iberoamericana (ALIBER) con idéntica finalidad.

FEDER, a través de sus distintos portavoces, participa activamente en la toma de decisiones políticas en defensa de los intereses del colectivo a través de su participación en distintos comités institucionales y grupos de trabajo tales como:

- Registro Estatal de Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III. Grupo de trabajo de funcionamiento y seguimiento del Registro.

- Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). Comité de Seguimiento de la Estrategia.

- Agencia Estatal de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). Grupo de Trabajo para favorecer el acceso a la información a los pacientes.

- Guía Metodológica de Evaluación Económica Aplicada a Medicamentos Huérfanos (Guía RADEEV). Grupo de Expertos.

- Plan Estratégico en Enfermedades Raras de varias comunidades autónomas en las que FEDER tiene presencia física a través de sus delegaciones o coordinaciones de zona.

- Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI)

- Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Comité Técnico.

Desde FEDER hemos trabajando intensamente con la administración (nacional y autonómica) trasladando las principales reivindicaciones del colectivo y actuando como agente de cambio e interlocutor ante los principales órganos decisores.

Aunque queda mucho camino por recorrer en materia de defensa de derechos de las personas con ER, es justo reconocer que, en los últimos años, se han ido produciendo notables progresos que dan esperanza al colectivo. Dichos progresos pueden consultarse en la Memoria Anual de FEDER (apartado de incidencia política) que puede consultarse haciendo click Aqui.

Solicita más información:

Fernando Torquemada, Asesor Jurídico. Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Nuestro trabajo en incidencia política es gracias a:

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