Celebramos junto a la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y al Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Española de Medicina Interna (FEMI) la “I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria (EM)”.

El evento, que tendrá lugar los días 31 de marzo y 1 de abril en el Hotel Silken Puerta de Madrid, pretende reunir a pacientes y profesionales para tratar la realidad de las personas afectadas por patologías de baja prevalencia, compartir información y opiniones y buscar nuevas vías de colaboración y acceso, que reviertan en una mejora en la situación los pacientes.

El acto, cuya apertura correrá a cargo de la Dra. Mónica López Rodríguez, Coordinadora Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la FEMI, y de D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER y su fundación, plasma el compromiso establecido por parte de ambas instituciones, de trabajar por la mejora constante de las condiciones de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

El evento, que podrá realizarse gracias al trabajo de todos los organizadores y al patrocinio de Amicus y Shire, será novedoso en cuanto a que anteriores reuniones de este tipo se han centrado en el desarrollo de las ER durante la infancia, pero no habían abordado cual es la situación de estas personas al llegar a la edad adulta. En este sentido, la figura del internista, cobra una especial relevancia al ser el especialista más capacitado en coordinar y liderar la atención multidisciplinar que requieren estas personas.

Las conferencias encabezadas por ponentes de indudable experiencia y compromiso en la materia, se alternarán con las rondas de preguntas y los momentos para el diálogo, buscando así el máximo enriquecimiento mutuo entre pacientes y profesionales del sector.

Los encuentros con expertos y mesas redondas abordarán temas como los últimos avances en enfermedades raras, la coordinación entre la atención primaria y la atención hospitalaria o la figura del gestor de casos.

Gracias a la colaboración de todos los organizadores, el evento será además de acceso gratuito para todos los socios de FEDER, que solo tendrán que registrarse y no tendrán que pagar inscripción. Por ello, aun con más motivo, desde la Federación Española De Enfermedades Raras se anima a todos sus socios a participar en estás interesantes jornadas.

Esta reunión servirá para acercar a pacientes y profesionales que podrán compartir experiencia y puntos de vista siempre con el objetivo de seguir trabajando por mejorar la situación de las personas con enfermedades raras.