FEDER presenta el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras que celebrará, junto a la Universidad CEU Cardenal Herrera, el próximo 27 de abril en la Facultad de Ciencias de la Salud ubicada en Alfara del Patriarca (Valencia). Lo hace bajo el lema «Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva» y la colaboración de Sanofi Genzyme.

Impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar, fomentar la igualdad y normalizar la imagen de las personas con enfermedades de baja prevalencia son algunos de los pilares que llevaron a FEDER a impulsar la primera edición de este foro en 2014, convirtiéndose en un encuentro pionero en nuestro país.

Como principal novedad, el programa de este año «dará voz a los propios niños, niñas y jóvenes, haciendo visibles iniciativas de su día a día escolar, que suponen un enriquecimiento mutuo y bidireccional no sólo para los y las menores con enfermedades poco frecuentes, sino también para el resto de compañeros y compañeras del aula» resume Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Por parte de la Universidad CEU Cardenal Herrera, el profesor Josep Solves, miembro del comité científico del Congreso, destaca que «hemos recibido más de 50 proyectos de integración de centros educativos, universitarios de Grados en Educación Infantil y Primaria y asociaciones, de los cuales se expondrán una docena en el Congreso. Queremos dar voz a niños, niñas y jóvenes con EPF y a sus familias en su propio proceso educativo y potenciar el acceso de las personas con EPF a la educación reglada en centros ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización».

Por último, la cuarta edición de este congreso es posible gracias a Sanofi Genzyme. Por su parte, Manuel Gómez de Cadiñanos, responsable de Public Affairs de Sanofi Genzyme, ha explicado que «para nosotros es una prioridad ampliar las posibilidades de la inclusión en nuestro país, máxime en el caso de las enfermedades poco frecuentes, un área en la que, si bien hemos avanzado mucho, aún nos quedan muchos retos que alcanzar».

Última actualización: 21/04/2017.