El Senado ha aprobado una moción que insta al Gobierno a implementar un modelo de asistencia integral que responda a las necesidades de las personas con enfermedades raras (ER), una de nuestras prioridades históricas.

La iniciativa motivada por el Partido Popular y aprobada con 24 votos a favor en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales de la Cámara Alta, incluye tres pilares básicos de la lucha que defiendemos desde FEDER: la creación de protocolos de atención en ER, la sostenibilidad del Registro Estatal y la promoción de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

Ante ello, la moción rescata la principal problemática que la venimos denunciando desde hace años en lo relativo a coordinación en asistencia primaria y especializada junto a los CSUR integrales para abarcar investigación, diagnóstico y tratamiento.

Los protocolos de atención frente al retraso diagnóstico

La propuesta solicita la creación de protocolos de atención disponibles para profesionales de atención primaria y especializada. Una prioridad que «permitiría reducir, en primera instancia, el retraso diagnóstico, cuya media alcanza en la actualidad los cinco años» explica Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación.

A este respecto, recuerda Carrión que «estos protocolos deben estar en línea con el impulsado por la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFyC), Protocolo (DICE-APER) para la atención primaria de pacientes con enfermedades raras en las áreas de Diagnóstico, Información, Coordinación y Epidemiología».

La sostenibilidad del Registro

El segundo pilar de la moción pasa por dar sostenibilidad del Registro Estatal de Enfermedades Raras, una herramienta recientemente regulada por Real Decreto en el que no se contempla lo referente a su sostenibilidad. Este registro se configura como clave en los sistemas de información sanitaria para conocer el número total de pacientes y la prevalencia de cada enfermedad, con el fin de adoptar decisiones en materia de salud pública y de atención sanitaria y poder realizar un mejor seguimiento de las mismas.

La moción recientemente presentada recoge la idea que defendemos por incluir una partida económica que pueda hacer efectivas estas prioridades, máxime cuando «el Registro ha de configurarse como una herramienta que no sólo sirva para ser un instrumento para la gestión eficaz de los recursos públicos en pro de las ER, sino también para estar al servicio de los pacientes», una reivindicación en la que venimos incidiendo desde la creación del Real Decreto.

Garantizando la cohesión sanitaria

La propuesta también recogía un tema de especial actualidad: la sostenibilidad de los CSUR y la identificación de nuevos grupos de patologías para las que es necesario designar nuevos centros.

Así, la tercera petición de la propuesta pasa por promover la creación de nuevos centros de referencia que den cobertura a las enfermedades poco frecuentes. Una de nuestras reivindicaciones que tomó aún más fuerza durante el pasado año con motivo de la convocatoria a las Redes Europeas de Referencia.

Precisamente este año se ha dado a conocer la participación de España en este sistema internacional, representada en 17 de las 24 redes que se han conformado. Un logro que ha sido posible gracias a la ampliación de 8 CSUR durante el año pasado y la identificación de nuevos grupos de patologías necesarias de centros de referencia.

Esta panorámica se completa con el restablecimiento del Fondo de Cohesión Sanitaria en los Presupuestos Generales del Estado presentados para 2017. Dicho fondo contaría con una partida de 3,76 millones de euros y, si bien es un primer paso tras desaparecer en 2016, esta cantidad es aún «insuficiente a comparación con la dotación inicial del fondo, de 150 millones» contrasta Juan Carrión.

Además, esta misma semana el PSOE ha anunciado que presentará una nueva enmienda a los PGE del próximo año para recuperar el Fondo de Cohesión con una dotación similar a la que existía en 2011, que fue de 87,2 millones.

 

Última actualización: 22/05/2017.