La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebró los días 19 y 20 de mayo su Asamblea Anual de Socios en Budapest (Hungría). En este encuentro, toda familia FEDER estuvo representada por Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, José Luis Plaza, Vocal de la Junta Directiva, e Isabel Fernández, Técnico del Servicio de Información y Orientación y representante en el proyecto INNOVCare de EURORDIS. Junto a ellos, la Delegación de España en EURORDIS se completa con Juan Fuertes, Sara Pérez, Naca Eulalia Pérez de Tudela, Gema Chicano y Julián Isla.

Desde que en 1997 naciera EURORDIS, hemos sido parte activa de cada uno de los pasos de la entidad, formando parte de su Junta Directiva desde sus inicios y participando en sus proyectos internacionales. De hecho, «entrar a formar parte de EURORDIS permitió a España acceder a una visión global en el abordaje de las ER, una percepción que era necesaria establecer a nivel nacional» recuerda Carrión, como piedra angular del nacimiento de FEDER. 

A día de hoy, formamos parte de 2 de sus Comités y participamos activamente en 9 de sus proyectos internacionales que, además de la información y el establecimiento de redes de pacientes y profesionales, buscan impulsar medidas políticas para las ER a nivel europeo y hacer visibles las necesidades del colectivo.

Última actualización: 22/05/2017.