La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.


En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación Síndrome de Noonan Asturias (NOONAN). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Talleres de Autoayuda para familiares y afectados de Síndrome de Noonan’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- Promover habilidades de afrontamiento y aceptación de la enfermedad, estrategias de autocontrol y solución de problemas, estimulando su autonomía y mejorando su autoestima.
- Mejorar la actitud ante la enfermedad y sus consecuencias (sería muy aconsejable trabajar con los padres ya que el comportamiento de los mismos influirá en la estabilidad emocional del niño/joven.)
- Controlar el miedo al dolor/muerte/diferencia.
- Dotarles de habilidades sociales y de solución de problemas.
- Potenciar su autonomía.
- Desarrollar habilidades académicas que les ayuden a superar las dificultades añadidas que les suponen la pérdida de horas lectivas debido a su enfermedad.

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con Síndrome de Noonan y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible. Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Sobre el Síndrome de Noonan

El síndrome de Noonan es una de las enfermedades raras más comunes que existen. Aparece en una proporción de 1 entre 1.000/2.500 recién nacidos vivos. Muchas personas ni siquiera saben que lo padecen porque no manifiestan una patología grave. Sin embargo, sí son portadores y sus descendientes pueden presentar la enfermedad de manera más acentuada.

Hay una gran variabilidad en las manifestaciones clínicas, y el fenotipo (rasgos peculiares) resulta menos evidente con la edad. El primer paso, es identificar la sospecha, después valorar las patologías, e intentar buscar un coordinador (figura profesional que se haga cargo de las revisiones, seguimiento y valoración global). Realizar un diagnóstico clínico, y solicitar pruebas para buscar la confirmación genética. Paralelamente, controlar las patologías a nivel médico y empezar a trabajar con las terapias que se requieran. Hay que tener claro de que la confirmación genética puede no tenerse NUNCA, y no por ello dejar de tratarlo como Síndrome de Noonan, de ahí la necesidad de un diagnóstico clínico.