La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.


Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Sigue viviendo la musicoterapia’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- El objetivo de las sesiones de musicoterapia es el de continuar con los objetivos de intervención grupales e individuales dentro del grupo trabajados durante el primer semestre del 2015, a través de sesiones de Musicoterapia.
- Queremos que sean regulares (al menos una vez al mes), para continuar potenciando el desarrollo de la comunicación, la creatividad, la interacción y las capacidades musicales (ritmo, uso vocal, escucha, expresión y movimiento, etc.).
- Motivar y reforzar que los participantes del grupo se relacionen de una forma positiva, se respeten, se escuchen, y sobre todo que disfruten mucho compartiendo y haciendo cosas juntos.
- Área de Interacción: reforzar las iniciaciones de interacción y la motivación por hacer cosas con otras personas.
- Área afectivo-Cognitiva: reforzar la capacidad de atención y concentración. Se reforzará la autoestima de los niños.
- Área de Lenguaje (Vocal): reforzar la expresión personal a través de sonidos, canciones y verbalizaciones. Reforzar la motivación por utilizar lenguaje. Se facilitará la comprensión del lenguaje y de las indicaciones a través de fotos, pictogramas y una agenda.
- Área de Pensamiento (Flexibilidad, creatividad y anticipación): Reforzar la capacidad creativa y de anticipación.
- Área Psico-motriz: Se reforzará la capacidad motora, y la expresión personal a través de la música y el movimiento.

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con Síndrome X-Frágil y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible. Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien llamar al 91 710 45 61.

Sobre el Síndrome X-Frágil

El Síndrome X Frágil es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Además de otras alteraciones, puede provocar dificultades intelectuales que varían desde simples problemas de aprendizaje a discapacidad intelectual. Se denomina personas afectadas a las que padecen el síndrome y personas portadoras a las que pueden transmitir este síndrome (aunque no presenten síntomas). En ambos casos pueden ser hombres o mujeres. Son portadores 1 de cada 800 hombres y 1 de cada 260 mujeres. Están afectados 1 de cada 4000 hombres y 1 de cada 6000 mujeres.

El síndrome X Frágil es la causa hereditaria más frecuente de discapacidad intelectual. Éste provoca disminución intelectual en cerca del 95 % de los hombres afectados y el 40% de las mujeres afectadas