Delegación Madrid

La Delegación Madrileña de Enfermedades Raras (FEDER-Madrid) se constituyó el 1 de Abril de 2002.
Desde FEDER-Madrid, y siguiendo la línea estratégica de FEDER, trabajamos para ayudar a los niños, jóvenes y adultos que sufren dolencias poco frecuentes. En la Comunidad de Madrid se estima que hay 420.000 afectados por enfermedades raras, repartidas por todo el territorio regional.

FEDER-Madrid está al servicio de las necesidades de la Federación llevando a cabo todas aquellas actividades necesarias para una mejor atención a las asociaciones miembros y a todos los afectados que a nivel individual se ponen en contacto con nosotros a través del Servicio de Información y Orientación (SIO). En este sentido, mantiene las mismas líneas estratégicas y persigue otras que son características de la delegación según las necesidades de las asociaciones miembros de FEDER que tiene su sede en esta comunidad autónoma.

Desde FEDER-Madrid queremos destacar las siguientes actuaciones:
• Fomento del asociacionismo en la Comunidad de Madrid. Acompañamos a los grupos de pacientes hasta su constitución como Asociación.
• Apoyo a la sede Central en acciones políticas tales como la participación en el CERMI, Comisión de valoración de la Ley de la Dependencia y apoyo a la ponencia del Senado.
• Grupos de Ayuda Mutua con afectados de ER y familiares.
• Coordinación con el departamento de Comunicación, principalmente en las Campañas de Sensibilización, Semana de las Enfermedades Raras.
FEDER-Madrid participa en diferentes plataformas y comités de trabajo.

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