Jornada de visibilización del síndrome de Rett en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Ámbito: CCAA
Asociación Española del Síndrome de Rett-AESR
Fuente: Asociación Española del Síndrome de Rett ! El pasado 26 de febrero, la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR), organizó un evento de visibilización del síndrome de Rett en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La jornada tuvo como objetivo principal dar visibilidad y difundir información sobre el Síndrome de Rett.
Durante esta jornada se proyectó el documental «Una Vida de Duelos», dirigido por David Giménez. Este documental ofrece una mirada profunda a la realidad de quienes conviven con el Síndrome de Rett.
El vicepresidente de la AESR, Fernando Zurita, compartió con los asistentes las consecuencias y necesidades de convivir con una enfermedad rara, especialmente el Síndrome de Rett. Hizo hincapié en la importancia crucial de contar con una unidad multidisciplinar para abordar esta enfermedad pluridiscapacitante, que también genera gran dependencia en quienes la padecen. Asimismo, destacó la necesidad de que el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid se convierta en un referente y motor de investigación en este área, contribuyendo así al avance en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad.
Además, durante la jornada se resaltó el papel esencial de la AESR como canal para transmitir las necesidades de los pacientes con Síndrome de Rett a las administraciones públicas. Se instó a trabajar juntos para superar los obstáculos que puedan surgir en el camino hacia el bienestar de estos pacientes.
Desde la Asociación Española Síndrome de Rett queremos expresar nuestro profundo agradecimiento a todas las personalidades que hicieron posible esta jornada como Lorena Muñoz, Responsable de Incidencia Política de FEDER, el Dr. Julio Zarco, director-gerente del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, así como los neuropediatras y coordinadores de la unidad multidisciplinar sobre el Síndrome de Rett en el mismo hospital: los doctores Victor Soto, Juan José García-Peñas y Elena González Alguacil. A Celia García, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, a Marta Marbán, Portavoz en la comisión de sanidad de la Asamblea de Madrid, Alejandra Serrano directora general de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid a María Garmendia, concejal AASS y Diversidad Funcional y Claudio Fragola, concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Boadilla del Monte, a Inmaculada Pérez Bordeje diputada en la Asamblea de Madrid a Mónica Rodríguez, miembro de la junta directiva de FEDER, a Ana Isabel Gutierrez psicóloga, a Isaac Palomares, abogado y comunicador, a los profesionales de la Fundación Gil Gayarre y a médicos, enfermeros, psicólogos y demás personal sanitario por su participación, compromiso y apoyo que enriquecieron enormemente nuestra jornada.
Juntos, continuaremos luchando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Rett y avanzar hacia un futuro más inclusivo y justo para todos.
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