• lctube.com
  • Top
    • Agradecemos la labor del voluntariado en su Día Internacional ¡GRACIAS!

    • ¡Celebramos la IX Jornada Científica sobre enfermedades raras en País Vasco! ¿Vienes?

    • ¡Acompáñanos en las XV Jornadas Sociosanitarias sobre ER en Comunidad Valenciana!

    • Más de 100 personas en nuestro encuentro virtual sobre nuestras ayudas anuales

    Banner de Acceso a la campaña de navidad de FEDER'

    Accesibilidad

    ¡QUÉ EMOCIÓN! FEDER os trae, el próximo 17 de diciembre, la IX Jornada Científica sobre Enfermedades Raras en País Vasco. En está ocasión y adaptándonos a la situación actual, lo realizaremos de manera ONLINE a través de Zoom.

    Dado este nuevo formato, a pesar de que abordaremos temas centrados en esta Comunidad Autónoma, cualquier persona de cualquier parte de España está invitada a pasar una mañana con nosotros. Por esta razón, os animamos a asistir a esta jornada, una de la más importantes para nuestra Federación.

    Por otro lado, queremos agradecer al Departamento de Salud de Gobierno Vasco, a la Diputación Foral de Álava, a la Diputación Foral de Vizcaya, a la Diputación Foral de Guipuzcoa, a Michelin, a Grifols, Takeda, Boehringer Ingelheim España y a Pfizer, su apoyo a estas jornadas ya que, a través de su compromiso, podemos realizar este encuentro tan importante para nuestro colectivo.

    En esta ocasión, contaremos agentes políticos de la administración vasca quienes inaugurarán la jornada junto a Juana Mª Sáenz, Miembro de la Junta Directiva de FEDER quienes.

    A continuación, Inés Orella, Técnico del Centro de Trabajo de FEDER en País Vasco será la encargada de moderar la primera mesa en la que se abordará las dificultades en atención primaria derivadas de la COVID-19 y la reflexiones sobre el impacto de esta pandemia.

    Por otra parte, la segunda mesa en la que se hablará sobre Autocuidado y Telemedicina, Aida Herranz, Técnico del Centro de Trabajo de FEDER en País Vasco se encargará de moderarla.

    Por último, la tercera mesa abordará la transformación e innovación en los tratamientos farmacoterapéuticos y los retos y avances en Terapia Génica, todo ello, moderado por Mireia Soba, Técnico del Centro de Trabajo de FEDER en País Vasco.

    Si quieres acudir a esta jornada, deberás inscribirte previamente a través del enlace que te dejamos en la parte superior de la noticia.

    Última actualización 02/12/2020

     

    Desde FEDER estamos muy emocionados, el próximo 15 de diciembre celebramos nuestra XV Jornadas Sociosanitarias en enfermedades raras en Comunidad Valenciana. En está ocasión y adaptándonos a la situación actual, lo realizaremos de manera ONLINE a través de Zoom.

    Dado este nuevo formato, a pesar de que abordaremos temas centrados en esta Comunidad Autónoma, cualquier persona de cualquier parte de España está invitada a pasar una tarde con nosotros. Por esta razón, os animamos a asistir a esta jornada, una de la más importantes para nuestra Federación.

    Por otro lado, queremos agradecer a Consejería de Sanidad y Salud Pública de la Generalitat Valenciana, a la Consejería de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana, a Grifols, Takeda, Boehringer Ingelheim España y a Pfizer, su apoyo a estas jornadas ya que, a través de su compromiso, podemos realizar este encuentro tan importante para nuestro colectivo.

    En esta ocasión, contaremos con un testimonio que trasladará su día a día con una enfermedad poco frecuente, su realidad y los desafíos a los que se enfrenta. Además, en esta primera parte de la jornada, moderada por Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, también se abordará a través de profesionales involucrados en el abordaje de estas patologías, los retos y dificultades de la medicina interna en enfermedades raras y el Servicio de Atención y Comunicación al Paciente.

    Tras un espacio de ruegos y preguntas, continuará una segunda parte que será moderada por Barbara Congost, Miembro de la Junta Directiva de FEDER y se abordará la intervención social durante la pandemia por la COVID-19 y las dificultades en la suspensión de terapias especializadas durante el confinamiento y en la nueva normalidad.

    Seguido de estos dos grandes bloques, se abrirá un espacio de preguntas para que los asistentes puedan trasladar todas sus inquietudes. A continuación Rocio Guerra, Técnico en Psicología de FEDER trasladará las conclusiones y Almudena Amaya, Miembro de la Junta Directiva será la encargada de clausurar esta jornada.

    Si quieres acudir a esta jornada, deberás inscribirte previamente a través del enlace que te dejamos en la parte superior de la noticia.

    Última actualización 02/12/2020

    ¿Qué es el Proyecto Rare 2030?

    Rare2030 es un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Y es que, en las últimas dos décadas, se han producido iniciativas lideradas tanto por la Unión Europea (UE) como por los distintos países, «pero es preciso un nuevo marco de políticas en enfermedades raras».

    Porque desde la adopción de la Recomendación del Consejo sobre la acción europea en el campo de las enfermedades raras en 2009, la Unión Europea ha promovido un enorme progreso para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades raras, pero necesitamos saber en qué punto estamos. Rare 2030 guiará una reflexión sobre la política de enfermedades raras en Europa durante los próximos diez años y más allá.

    A ello, además, se une que tiene una triple dimensión:

    » NACIONAL: Porque muchos países europeos han desarrollado planes nacionales alrededor de un período de 10 años, y muchos de ellos están llegando o han llegado a su fin, como es el caso de España.

    » EUROPEA: Para analizar el estado de las recomendaciones europeas y porque está en consonancia con muchos de los documentos de trabajo y programas de la Comisión Europea.

    » GLOBAL: Coincidiendo con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, permitiendo a Europa seguir dando ejemplo a otras regiones del mundo y contribuyendo al esfuerzo global para abordar las necesidades de nuestra comunidad.

    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

    Accede aquí

    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

    pEstudioENSERio2

    Descubre más aquí

    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

    AprendER

    sAsaAutNOV

    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

    sIIICAINVESTIGACIN

     

    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

    pERNs17

    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

    sAsaAutNOV

    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

    sconocERlogo

     

    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

    Transparencia

    Transparencia

    Quiénes somos y hacia dónde vamos

    Conoce nuestra misión, visión y valores a la par que descubres cuál es nuestra hoja de ruta y las normas que rigen nuestra organización.

    Newsletter

    ¡Suscríbete!
     
    Recibe cada lunes un resumen semanal con las noticias más significativas sobre enfermedades raras.
     

     

    Calendario de Eventos

    Diciembre 2020
    L M X J V S D
    30 1 2 3 4 5 6
    7 8 9 10 11 12 13
    14 15 16 17 18 19 20
    21 22 23 24 25 26 27
    28 29 30 31 1 2 3

    Nuestros amigos

    gestiona-radio-fm

    aelmhu

    COMJUNTS

    Background Image

    Header Color

    :

    Content Color

    :

    Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para adaptarse a sus preferencias y realizar análisis. Al continuar navegando acepta nuestra Política de Cookies. +Info en política de privacidad.Aceptar