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Nos unimos al Día de las Enfermedades Neuromusculares
Fecha de publicación:
El 15 de noviembre se celebra el Día de las Enfermedades Neuromusculares que tiene como objetivo sensibilizar a la población sobre estas patologías con las que conviven más de 60.000 personas en...
Nos adherimos al Día Mundial de la Enfermedad de Huntington
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El 13 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Huntington (EH) para concienciar a la sociedad sobre esta patología poco frecuente y visibilizar la realidad de las personas que...
Aún estás a tiempo... ¡Marca la casilla "empresa solidaria"!
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Todos estamos viviendo una situación compleja derivada de la crisis sanitaria por el COVID-19, pero ahora más que nunca, los colectivos, anteriormente vulnerable, es estos momentos se encuentran en...
Abordamos la humanización en enfermedades raras en el evento que organiza SOBI
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La farmaceútica SOBI, con la Asociación Española de Derechos Farmaceúticos, organiza la jornada virtual "La humanización enfermedades raras" en la que un grupo de expertos debatirá en la sede de la...
Inscríbete en el Diálogo sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
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El próximo 23 de noviembre a las 13:00 horas se celebra el Díalogo sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras a través del canal online de New Medical Economics. A través de este ecuentro se...
Conversamos sobre la situación de los pacientes en el centro del sistema sanitario
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Fuente: ETHIC. La crisis del coronavirus ha provocado que 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico hayan visto interrumpida la atención de su patología. Los meses de...
Solo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas
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En la actualidad, se estima que sólo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas. Ésta es la razón por la que la Federación Española de Enfermedades Raras (...
El Programa Impulso de Fundación Mutua Madrileña y FEDER facilitará terapias a 3.000 menores con ER
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La Fundación Mutua Madrileña, dentro de su compromiso con los niños y jóvenes que sufren alguna enfermedad rara, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han resuelto la segunda edición...
Banco Santander premia la labor del nuestro SIO en pro del bienestar de las personas con Enfermedades raras o sin diagnóstico
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El Servicio de Información y Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido premiado por el Banco Santander esta semana, en un acto realizado por la entidad y presidido...
Llamamiento masivo a personas con ER para participar en un estudio pionero sobre retraso diagnóstico en España
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Investigadores, pacientes y profesionales involucrados en el abordaje de las patologías hacen un llamamiento para impulsar la participación de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en...
Expertos y pacientes elevan más de 30 propuestas al Ministerio de Sanidad para definir el futuro de las ER
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer la I Conferencia Foresight 2030 en nuestro país, momento en que especialistas y pacientes pusieron en común su...
La AEMPS celebra la #MedSafetyWeek para fomentar la notificación de sospechas de reacciones adversas a medicamentos
Fecha de publicación:
Fuente: AEMPS. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) participará en la quinta edición de la #MedSafetyWeek, una campaña de concienciación a nivel internacional que se...