La primera vez que oí hablar del Síndrome 5p- fue cuando, tras tener cuatro chicos, mi tan deseada, buscada y esperada hija Elya tenía tan sólo 45 días, y como regalo de mi  cumpleaños me dieron el diagnóstico.  Ni yo, ni nadie de mi entorno sabían nada, en absoluto, sobre éste síndrome tan raro.
En un primer momento, que duró casi  7 meses, quise desaparecer del planeta y no saber nada hundiéndome en mi dolor. Pero desperté al conocer a Sofía que tenía 3 años y no era, exactamente, como describían a los niños con éste síndrome.  Entonces, quise saber todo sobre él y de cómo podía ayudar a mi hija y, contrariamente, en lugar de encontrar la solución a sus males y los míos, sólo encontraba pegas y problemas. Me encontré con que los problemas de mi hija, no sólo no tenían fácil solución, sino que además, no tenía futuro, según los médicos moriría a los dos  años de vida.
Los primeros 17 meses de vida de Elya fueron un caos. Elya tenía demasiadas patologías, demasiados  problemas, paladar abierto, cadera y codos luxados, pie equino, ductos en el corazón, que si oía, que si no, que si veía que si no, que si mocos que si flemas, se atragantaba constantemente con una cucharilla de leche, otitis repetitivas  y una serie de etc…en fin una muñeca rota. Mi muñeca, si rota pero mía, me propuse defender con uñas y dientes, como una leona defiende a su cachorro, si defender su derecho, si su derecho a la vida, a una vida digna a que nadie la pisoteara que no se rieran de ella, y que por encima de todo mi hija fura feliz. Estaba dispuesta a todo y por encima de todo, arriesgue mucho, dedicarme entero a ella era dejar muchas cosas, familia, hijos, esposo, vida social. Pero esta dispuesta a luchar.
Toda la información que encontraba era anticuada y desactualizada con datos contradictorios y catastrofistas.
Deambulé por varias organizaciones en busca del tesoro deseado, la solución”. Pero, me di de frente con que no existía y que no iba a existir, ya que nadie la estaba buscando. Pues como dice Sonia, la vicepresidenta, somos tan pocos que no resultamos rentables”.
Conocí a otras familias con hijos como mi hija y me ayudaron a entender, hablábamos el mismo idioma”.  Sin embargo, no me pareció suficiente, pues no respondía a todas mis preguntas y a las que respondía era que no se había estudiado éste síndrome por el escaso número de afectados.
Mis inquietudes eran compartidas por otra familia, la de Sofía. Junto a Joaquín, Félix, Sonia y yo decidimos actuar y creímos que la mejor forma era creando esta Fundación que presido por azar y de la que quiero y deseo pueda responder a todas nuestras preguntas y a las que puedan venir de las familias que se acerquen a nosotros. Para ello trabajamos a diario, junto a algunas familias más que se han unido a la Fundación Síndrome 5P- para lograr un futuro para todos los afectados y para poder garantizarles una mejor calidad de vida a los que puedan llegar.
Hoy día doy las gracias, a todo el mundo que de una forma u otra, han contribuido a la mejora de mi hija Elya, desde que la operaron del paladar ya no se atraganta no tiene otitis repetitivas, sus caderas están mejor, su corazón esta respondiendo quizás nos libremos de la operación, nos escucha perfectamente, colabora para vestirse, se gatea toda la casa, y empieza con sus primeros pasos, reconoce a todos en casa le gusta viajar, es buena y amable y cariñosa y por encima de todo es FELIZ.   También quiero decir que en la vida los problemas creo que unen o desunen en mi caso nos a unido, unido mas a mi marido a mis hijos y a mi familia, también a los verdaderos amigos, por que con estos problemas se quedan muchos amigos” en el camino.
Quiero dar las gracias a todos por haberme aguantado y entendido en los momentos de mis crisis, les pido mil disculpas.
Si al conocernos crees que puedes aportar algo en beneficio de las personas afectadas de ésta Fundación no dudes en contactar con nosotros y darnos una opinión o sugerencia que pueda ayudarnos a crecer en nuestros objetivos.