Cargando...

Federación española de enfermedades raras

"Mi hijo ha aprendido a lidiar con ser diferente a los demás y a enfrentar las miradas curiosas", apunta Juanma

Fotografía de archivo: hombre y niño de espaldas

"Mi hijo ha aprendido a lidiar con ser diferente a los demás y a enfrentar las miradas curiosas", apunta Juanma

Pedro

Patología

Apert, Síndrome de

Quiero compartir una experiencia que viví hace tiempo, ya que mi hijo Pedro tiene ahora 38 años. Recuerdo haber estado en el Hospital de la Paz en Madrid para obtener un informe del Servicio de Cirugía Plástica sobre una posible intervención en el rostro de Pedro. Desde su nacimiento, Pedro ha tenido problemas estéticos cuyo diagnóstico se encuentra entre el síndrome de Apert y Crouzon. En ese momento, la única opción viable para la intervención era en París, específicamente con el Dr. Tessier. Previamente, habíamos consultado al Dr. Tresserra en Barcelona, quien nos recomendó buscar la evaluación del Dr. Tessier en París.

Mi objetivo era obtener el informe necesario para que la Seguridad Social en España considerara cubrir los costos de la intervención en París, ya que llevar a cabo esta cirugía en la capital francesa implicaba gastos significativos. Aunque había argumentos para justificar el traslado y los gastos (habiendo cotizado toda una vida a la Seguridad Social), el Jefe de Servicio de Cirugía Plástica se negó a proporcionar el informe, argumentando que en España se podrían resolver los problemas con recursos locales. Esto fue especialmente frustrante porque en aquel entonces, las intervenciones similares en España no habían demostrado mucho éxito, y la idea de someter a mi hijo a una cirugía sin garantías de mejoría no era una opción.

La situación con mi hijo ya era bastante complicada. Había pasado por varias intervenciones en Sevilla y su problema estético no estaba completamente resuelto, especialmente considerando la delicadeza de alterar la apariencia de una cara. A pesar de todo, el Jefe de Servicio se mantuvo firme en su posición, comparando la situación con enviar a un hijo a estudiar a una escuela de élite en el extranjero en lugar de hacerlo en el país de origen.

Finalmente, decidí llevar a Pedro a París para la intervención. La cirugía fue llevada a cabo por un equipo de cuatro o cinco especialistas y duró alrededor de diez horas. Afortunadamente, Pedro está bien de salud. Ha aprendido a lidiar con ser diferente a los demás y a enfrentar las miradas curiosas de las personas en la calle. Parece que todos tenemos la tendencia a mirar con sorpresa lo que es diferente, y Pedro, sin duda, lo es.

Quiero agradecerles por darme la oportunidad de compartir este episodio de mi vida junto a Pedro. Sé que comprenderán que cada situación vivida en momentos de ansiedad debido a problemas de este tipo implica un gran esfuerzo mental y físico tanto para el paciente como para sus familiares. En mi caso, Pedro y yo hemos enfrentado esta situación solos, lo que hace que sea aún más doloroso.

Gracias nuevamente por brindarme la oportunidad de comunicarme y compartir nuestra historia. Estoy aquí para lo que pueda contribuir.

Publicación: