¿Qué es el Proyecto Rare 2030?

Rare2030 es un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Y es que, en las últimas dos décadas, se han producido iniciativas lideradas tanto por la Unión Europea (UE) como por los distintos países, «pero es preciso un nuevo marco de políticas en enfermedades raras».

Imagen del Proyecto Rare 2030

Apoyado por los organismos de la UE, este proyecto es la oportunidad de presentar al Parlamento Europeo y a la Comisión Europea recomendaciones políticas

Seis países (Francia, Suecia, España, República Checa, Croacia y Alemania) celebrarán antes de final de año su propia Conferencia Regional con el fin de destacar cómo se aplican ciertas tendencias en su contexto específico y reflexionar sobre cómo las políticas pueden ayudar a dar forma a un futuro sostenible para las personas que conviven con una enfermedad rara.

Desde FEDER aterrizaremos esta conferencia en España en torno a noviembre bajo el concepto de Foresight.

Este proyecto podrá ser llevado a cabo aquí, además, gracias a la Asociación española de laboratorios de medicamentos huérfanos y ultra huérfanos (AELMHU), que nos ha ofrecido su apoyo para el desarrollo del evento, mostrando una vez más su compromiso con las personas que conviven con una enfermedad rara en nuestro país.

Mapa donde se señalan los países que formarán parte del Proyecto Rare 2030: Francia, Suecia, España, República Checa, Croacia y Alemania

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