¡Necesitamos tu voz! El Rare Barometer Voices, una iniciativa de EURORDIS, ha lanzado una nueva encuesta para escuchar a pacientes y familias. A través de ella, podrás expresar cómo debería ser el futuro de las enfermedades raras.

Desde FEDER te animamos a participar en esta encuesta ya que, tu voz es fundamental para conocer más sobre la realidad de nuestro colectivo. A través de esta iniciativa conseguiremos profundizar más sobre el acceso a la atención sanitaria y a la investigación médica y social, así como al diagnóstico precoz en menores.

Esta encuesta forma parte del estudio Rare2030, con el que se consigue reunir las aportaciones de los pacientes, médicos y líderes de opinión clave para proponer recomendaciones políticas, construyendo así, un camino hacia una política mejorada y un futuro mejor para las personas que viven con una enfermedad rara en Europa.

Para acceder a la encuesta, te adjuntamos el link en la parte superior de la noticia.

Por último, te animamos a difundir esta encuesta que estará abierta hasta el 17 de enero.

¡ANÍMATE Y PARTICIPA!

Última actualización 11/01/2021

 

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