El pasado día 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER organizó un evento on-line que contó con múltiples actividades a lo largo de todo el día.

El evento, pensado para toda la familia, tuvo como objetivo dar visibilidad a quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y contará con tertulias, talleres, música o cuenta cuentos para los más pequeños.

Además y como no podía ser de otro modo, el movimiento asociativo de FEDER tuvo un papel fundamental y fue una oportunidad para toda la sociedad de acercarse a la realidad de este colectivo.

Por la mañana tuvimos una conversación sobre enfermedades raras con Pedro Soriano, enfermero e influencer, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación y Daniel de Vicente, presidente de ASMD España. La mañana, continúo con Sara Chicote, del equipo de CryzDyaz&Co quien organizó un entrenamiento para toda la familia. Por otra parte, a la hora de comer, Luis Miguel Moreno, Chef del Restaurante Diurno, nos realizó dos ricas recetas.

La tarde fue dirigida a los más pequeños de la casa y contamos con un concierto elaborado por Músicos por la Salud, el cuentacuentos de 'Baltasar, nacido para investigar' por parte de Fundación ONCE, en esta parte, Lucia mi Pediatra colaboró con nosotros. La tarde continúo con un taller realizado por nuestro área de inclusión y finalizó con la participación de Almudena Cid, embajadora de FEDER, quien se encargó de contar la historia de superación de Federito.

Este evento se enmarcó dentro de la campaña lanzada este año por FEDER: “Síntomas de Esperanza”. Con ella, FEDER busca hacer balance de la problemática de estas patologías, ahora agravada por la COVID-19, así como poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en 3 ejes: investigación, transformación social y servicios.

Desde FEDER queremos dar las gracias a todas las personas que nos acompañaron en esta jornada, ya que, pese a la distancia, tuvimos más cerca que nunca con las personas que forman parte de nuestro colectivo.


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