La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad ha reconocido que en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) «tenemos una aliada para impulsar políticas públicas eficaces dirigidas a una inclusión saludable».

La noticia surge tras la reunión mantenida entre Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad, y representantes de la Dirección junto a representantes de la familia FEDER: Juan Carrión, Fide Mirón y Alba Ancochea, presidente, vicepresidenta y directora, respectivamente.

El objetivo de la reunión fue poner en común los objetivos de sendas entidades, teniendo en cuenta que «la diversidad y la especificidad de las personas con enfermedades raras, no puede ser excusa en la merma de Derechos» reconocían desde la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad.

Y es que, uno de los principales objetivos de la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad es que, en los próximos años, las personas con discapacidad puedan participar en las políticas que les afectan con voz propia, tanto ellas como sus familias, y a través del trabajo en red entre administraciones.

La discapacidad: antes y durante de la pandemia

Entre los retos a futuro de ambas entidades, también pusieron en común los retos en la valoración de la discapacidad de enfermedades raras. Concretamente, según el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), más de un 80% de las personas posee el certificado de discapacidad.

No obstante, el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por escaso conocimiento y evolución acerca de la enfermedad.

Con esta base, ambas entidades compartieron la especial situación de vulnerabilidad que han vivido las personas con discapacidad con motivo de la pandemia, coincidiendo además con la presentación del Estudio sobre 'El impacto de la pandemia COVID-19 en las personas con discapacidad' que la Dirección General acaba de presentar. De forma particular, FEDER compartió cómo el 91% del cuidado de las personas con enfermedades raras se ha visto interrumpido y como para 9 de cada 10 familias paralizaron las terapias, según datos del informe europeo Rare Barometer Voices.

La reunión se produce además en un momento en que se está produciendo la tramitación normativa del nuevo baremo, frente a lo cual FEDER está centrando su actuación en la incorporación de la especificidad de las enfermedades raras en la implementación es éste y en que responda a la realidad de las personas que conviven con ellas. En este camino, la organización contará con el apoyo de la Dirección General, también para cuestiones vinculadas con la generación de espacios para compartir buenas prácticas y superar las barreras que aún rodean a la discapacidad.

Inclusión social: el impacto de la enfermedad y la discapacidad en el núcleo familiar

En este espacio, ambas entidades también abordaron cuestiones que preocupan especialmente a las familias con discapacidad y enfermedades raras en su día a día, como la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave recogida en el Real Decreto 1148/2015 de 29 de julio.

Y es que, si bien en 2019 se actualizó el Anexo del Real Decreto para ampliar las enfermedades que dan el acceso a la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave y flexibilizar el ámbito de aplicación del mismo, aún es necesario garantizar que si persiste la situación que originó el reconocimiento de la prestación, la misma pueda tener continuidad más allá del cumplimiento de la mayoría de edad.

Esta medida afecta principalmente a padres y madres de menores con enfermedades poco frecuentes siendo estas últimas, además, quienes más ejercen como cuidadoras. Bajo esta misma idea, además, ambas entidades coincidieron en la necesidad de desarrollar un proyecto que vinculara género y enfermedades raras.

Hacia una Resolución de la ONU en enfermedades raras

En este contexto, FEDER trasladó, dada su experiencia, a la Dirección General el trabajo que vienen desarrollando desde hace años junto al tejido asociativo mundial liderado por la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) para impulsar una Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras, que supondría es un paso trasversal hacia el reconocimiento mundial y una mayor visibilidad con el potencial de poner en marcha una ola de acciones políticas a nivel internacional y nacional. Lograrla, podría convertir esta Resolución en un punto de referencia para fundamentar las afirmaciones de la comunidad de enfermedades raras a nivel nacional.

La noticia se produce con total actualidad, ya que la Misión Permanente de España en la ONU ha impulsado un evento específico sobre enfermedades raras que tendrá lugar el 7 de julio, en paralelo al Foro Político de Alto Nivel sobre Desarrollo Sostenible que la ONU celebra entre los días 6 y 15 de junio.

El evento se desarrollará bajo el título ‘En el camino hacia la recuperación de la COVID-19 y la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: abordemos los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara como derechos humanos, prioridad del desarrollo sostenible’.

Última actualización 05/07/2021

 

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