Nota de Prensa: Reforzar la coordinación entre las áreas de Educación y Sanidad: ésta es una de las principales prioridades que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recuerda con motivo del inicio del curso escolar, instando a las administraciones nacional y autonómicas a reforzar el trabajo en red entre ambas áreas para abordar las necesidades educativas y sociosanitarias del colectivo.

En concreto, se trata de una propuesta histórica de la organización y del tejido asociativo que la conforma -formado por más de 385 entidades- a través de la cual se propone crear una mesa de trabajo formada por profesionales de ambas disciplinas, sentando las bases del trabajo en red entre sendas áreas, posibilitando la incorporación de las necesidades educativas y también sociosanitarias de estos menores así como el desarrollo protocolos y planes de contingencia.

Más del 70% de las enfermedades raras son genéticas y pediátricas, de forma que afectan en gran parte a la infancia. El retraso diagnóstico que las caracteriza y que ha sufrido más de la mitad de las familias -alcanzando incluso en un 20% de los casos los 10 años-, dificulta el reconocimiento de necesidades educativas y sociosanitarias específicas en la evaluación psicopedagógica y condiciona la definición de medidas de atención a la diversidad.

No obstante, aún con diagnóstico, la ausencia de reconocimiento de estas necesidades en un informe sociosanitario o en la evaluación psicopedagógica, implica a su vez la ausencia de una intervención adecuada. Además, a la complejidad clínica de estas patologías, hay que sumar las repercusiones psicosociales que las mismas conllevan.

La falta de conocimiento científico y de bibliografía sobre la afectación de las enfermedades raras suponen una barrera para la planificación de una adecuada intervención socioeducativa. En consecuencia, entre las necesidades educativas específicas del alumnado con enfermedades poco frecuentes, se identifican prioritariamente las derivadas de la discapacidad y trastornos graves de conducta.

Además, el 42% de las familias reportan ausencias al menos 1 o 2 veces al mes de clase debido a la enfermedad, lo que genera a su vez una sensación de soledad entre los menores y falta de motivación para hacer frente a aspectos curriculares y para desplazarse en espacios no dirigidos en más de un 40% de los casos, según el profesorado.

Las consecuencias, el desconocimiento y la incertidumbre derivados de la enfermedad impiden a los menores participar en sus actividades diarias que les corresponden por edad. Una situación que se ha visto aún más agravada durante el confinamiento, con la consecuente pérdida de socialización e interacción con otros menores, una circunstancia que forma asimismo parte de su terapia multidisciplinar.

Una triple perspectiva de acción

Frente a ello, la organización trabaja desde una triple perspectiva de transformación social: actuando sobre los poderes decisores, desarrollando proyectos de sensibilización e intervención en el aula e impulsando proyectos y servicios junto a su tejido asociativo.

Desde hace ya casi una década, FEDER desarrolla acciones específicas en el aula a través de proyectos como “Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito”, enfocado a los más pequeños, o “Asume un reto poco frecuente” dirigido a la adolescencia. Con ambas iniciativas, el objetivo final es sensibilizar a las próximas generaciones y caminar hacia una sociedad que respete y valore la diversidad y su inclusión. Junto a ello, la organización está poniendo en marcha nuevos proyectos como ‘Educar en Red’ que aglutina la experiencia y especialización del tejido asociativo para generar una red de servicios de atención directa a través del intercambio de buenas prácticas, tanto nacional como internacional, desde la perspectiva del proceso enseñanza-aprendizaje y las necesidades específicas del colectivo. Proyectos socieducativos implementados por diferentes entidades quien realizan una labor complementaria a la realizada en los centros educativos.

Publicación: 09/09/2021.

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