Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a la Consejería de Salud y Familias de Andalucía a cumplir su compromiso de «potenciar la I+i en genómica, terapias avanzadas y enfermedades raras», tal y como se recoge en su Estrategia de Investigación e Innovación 2020 – 2023.

La noticia surge después de que el secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación en Salud, Isaac Túnez, haya iniciado una ronda de encuentros con representantes de los distintos institutos de investigación y centros sanitarios públicos del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA), con el fin de seguir avanzando en el desarrollo de esta Estrategia.

La misma giro en torno a cinco líneas entre las que se encuentran «consolidar el valor de la I+D+i en salud por y para la sociedad, mediante el desarrollo de un conocimiento de excelencia; posicionar la investigación e innovación de Andalucía a nivel nacional e internacional; estimular y facilitar la colaboración público-privada; favorecer la captación de talento; y potenciar la I+i en genómica, terapias avanzadas y enfermedades raras junto al desarrollo de la medicina móvil, macrodatos ('big data') e inteligencia artificial con el objetivo de avanzar en la medicina personalizada».

Hacia un nuevo Plan andaluz de enfermedades raras

Todas ellas repercuten de forma directa e indirecta en el abordaje de las enfermedades raras, con las que vive alrededor de medio millón de personas en Andalucía. De ahí que precisamente FEDER considere que el desarrollo de esta línea específica y la Estrategia en su conjunto puedan ser una oportunidad para integrarla en paralelo al nuevo Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER).

Dicho plan se encuentra en fase de actualización y contará con las siguientes siete líneas estratégicas: sistemas de información y registro (vinculados a recursos informáticos, prevención primaria y detección precoz, atención integral, terapias, investigación, formación y participación ciudadana y asociaciones.

De ahí que FEDER considere que el desarrollo de la Estrategia de Innovación e Innovación encaminada a 2023 puede ser una oportunidad e impulso para incorporar a la línea de investigación que contendrá el nuevo Plan de Enfermedades Raras de Andalucía, con la finalidad de adaptarlas a la realidad actual, marcada por los avances científico-tecnológicos.

Publicación: 13/09/2021.

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