La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) elevó ayer al Senado los retos sociales y sanitarios de quienes conviven con estas patologías en una acción que se desarrolló en paralelo a un debate sobre esta misma causa en el Parlamento Europeo y al desarrollo del Foro Andaluz que la organización celebró en Sevilla.

 

La cita permitió que miembros de la Comisión para las Políticas integrales de la discapacidad y de la Comisión de Sanidad y Consumo conocieran de primera mano la realidad del colectivo a través de la Junta Directiva de FEDER como representantes del tejido asociativo y las familias, así como al equipo técnico de la organización implicado en la defensa de derechos y la incidencia política en enfermedades raras y casos sin diagnóstico.

 

Tras un primer encuentro celebrado vía online en mayo, este encuentro -ahora presencial- tuvo como objetivo conocer en primera persona la composición y estructura del Senado, así como acercar a los grupos parlamentarios la realidad de la familia FEDER, temas de actualidad trasversales de carácter internacional, estatal y, sobre todo, de carácter autonómico dado el carácter territorial de la cámara.

 

En concreto, FEDER trasladó cómo, coincidiendo con este mismo acto, se realizó en el Parlamento Europeo un debate sobre políticas y el desarrollo de un Plan de Acción de enfermedades raras fruto del lanzamiento de una pregunta oral liderada por eurodiputados sensibilizados, motivo por el cual FEDER hizo llegar la propuesta a los senadores a fin de que la puedan compartir con sus análogos en la cámara europea.

 

En esta misma línea, a fin de llevar a las cámaras el debate de las enfermedades raras, desde FEDER también trasladaron a los senadores la necesidad de identificar las ayudas que se prestan a quienes conviven con estas patologías según qué Comunidad Autónoma, al hilo de una pregunta que hace tan sólo unos meses se llevó a cabo también en el corazón del Senado vinculada a este fin.

 

Desde esta perspectiva autonómica, la organización española también trasladó el reto que supone actualmente acceder a un diagnóstico, teniendo en cuenta la fragmentación que existe en el acceso a test genéticos o el programa de cribado neonatal, cuyas pruebas varían entre el mínimo de 7 establecido por la Orden SSI/2065/2014 -que incorporará 3 patologías más- hasta llegar a 40, en base a las ampliaciones de las autonomías.

 

Por último, desde una perspectiva más social y aprovechando el debate actual generado en Congreso y Senado, FEDER también trasladó la necesidad de modificar el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, ampliándola a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad.

 

La proposición solicita la ampliación de dicha prestación más allá de la mayoría de edad, una iniciativa que desde FEDER compartimos y por la que venimos trabajando en los últimos años en tanto en cuanto si bien la mayoría de las enfermedades raras aparecen durante la infancia, muchas de ellas son crónicas y degenerativas. Una modificación que esta semana se ha acordado que se amplíe hasta los 23 años tras la negociación de los Presupuestos Generales del Estado.

 

FEDER y Senado: una sinergia histórica

Fue precisamente el trabajo para mejorar las condiciones de inclusión social las que han motivado la sinergia entre FEDER y los portavoces de grupos parlamentarios del Senado, como Salomé Pradas, portavoz adjunta del GPP en el Senado, quien planteó el desarrollo de esta acción tras la propuesta de modificación del artículo 42.1.c del Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social.

 

Junto a ella, también han tomado parte en la acción miembros de la Comisión de Sanidad y Consumo como Antonio Román, Vicepresidente Segundo de la Comisión y Eduardo Raboso, portavoz, ambos del Grupo Parlamentario Popular. Y, dado el carácter social de la causa, también miembros de la Comisión para las Políticas integrales de la discapacidad, como Violante Tomás, Portavoz del Grupo Popular, José Luis Muñoz por parte de Ciudadanos, María Teresa Rivera, de Junts per Catalunya, y Alberto Catalán, por parte de Unión del Pueblo Navarro.

 

El Senado de España ha sido, desde los inicios de FEDER, un gran aliado de la causa de las personas con patologías poco frecuentes, siendo el marco en el que se desarrolló en 2007 la primera Ponencia en el Senado que, dos años después, motivó la publicación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, recogiendo expresamente: «Los Ministerios de Sanidad y Consumo, de Trabajo y Asuntos Sociales, y de Educación y Ciencia, en coordinación con las Comunidades Autónomas y las sociedades científicas, y con la participación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) elaborarán un plan de acción con objetivos precisos para abordar la problemática que plantean estas enfermedades».

 

El Senado también ha acogido históricamente los Actos oficiales por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, comparecencias e incluso presentaciones de libros. De esta forma, la sinergia entre ambas entidades y los diferentes grupos parlamentarios se ha consolidado a lo largo de estas dos décadas.

Publicación: 24/11/2021.

Actualización: 25/11/2021

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