El pasado 28 de Abril, el Senador José María Cazalis presentó una interpelación en el Senado de España sobre la necesidad de avanzar en la estrategia para el abordaje de la asistencia integral a los enfermos que padecen enfermedades raras. Argumentaba esta necesidad dirigiéndose al Ministro señalando que “aunque no guste reconocerlo, ninguno de los gobiernos de España ha cumplido con suficiencia aquello que la sociedad les ha pedido por boca de los afectados y nosotros hemos convalidado en esta Cámara. La prueba más evidente de esto que acabo de afirmar es el decálogo de actuaciones urgentes e importantes que nos presentaron hace dos meses los representantes de FEDER en su comparecencia; actuaciones ya incluidas de una u otra forma en todas las iniciativas aprobadas desde 2007”

De esta forma, el Senador trasladó al Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, la imprescindible necesidad de trabajar en red y compartir información en favor de los más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Para ello, hizo referencia al Informe de la Ponencia de estudio encargada de analizar la especial situación de pacientes con enfermedades raras que se hizo en el Senado en el 2007 y en el que se contempla la necesidad de crear un organismo que se encargue del impulso y la coordinación de las políticas públicas y privadas destinadas a luchar contra estas patologías. “La puesta en marcha de un organismo estatal de enfermedades raras que nos gustaría que fuera tan eficaz, tan eficiente y que cure y salve a tantas vidas como la Organización Nacional de Trasplantes, aglutinará el conocimiento, la formación, el diagnóstico, el diagnóstico precoz, el diagnóstico genético, los problemas de tratamiento de medicamentos huérfanos, de rehabilitación, etcétera, porque pretendemos la más rápida y eficaz implantación de los medicamentos huérfanos” afirmó el Senador haciendo suyos los argumentos que ya en su momento expuso el Senador Burgos, del Grupo Parlamentario Popular.

A este respecto, Alonso comunicó a los presentes en la Cámara la imprescindible necesidad de actuar de manera coordinada con respecto a las enfermedades poco frecuentes “Podemos tener un órgano nacional de coordinación sobre todo en lo que se refiere al diagnóstico, a la derivación a los centros especializados y a la coordinación de las labores de investigación”. De esta forma el Ministro mostró su preocupación por dos aspectos fundamentales. Por un lado, hizo hincapié en el acceso al diagnóstico, la media para obtenerlo es de cinco años, y señaló que “Creo que hay nuevas herramientas de carácter genético que no están siendo suficientemente utilizadas. Creo también que a través de su visión de que esto se puede hacer en un órgano de carácter nacional podemos dar un paso decisivo en ese sentido”.

Asimismo, quiso destacar la labor llevada a cabo entorno a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) pero además hizo referencia expresa a lo que es una de las principales reivindicaciones de FEDER en lo que se refiere a los CSUR señalando que “Sin embargo, también nos están refiriendo todos los días las dificultades que hay para la derivación de los pacientes a los centros de referencia. Quizás el sistema para compensar esas derivaciones entre las distintas comunidades autónomas no funciona suficientemente bien o no garantiza que se pueda producir esa derivación”.

En este sentido, el Senador recalcó que después de tantas iniciativas y propuestas, “tenemos pormenorizado lo que es importante y lo que debemos hacer para afrontar el reto de las enfermedades raras”. Asimismo, subrayó que “la lista de cosas que queda por hacer es enorme”. Por este motivo, insistió en la necesidad de buscar una nueva vía de trabajo que complemente y enriquezca lo que ya se ha hecho hasta ahora y que dé un impulso diferente a la eterna lucha contra las enfermedades poco frecuentes.

Para finalizar, y a modo de conclusión, el Ministro, dirigiéndose al Senador Cazalis, insistió en que “estamos trabajando en algo para hacer una mejora sustantiva de las posibilidades de diagnóstico, y por tanto, de guía de tratamiento o de recurso social y sanitario que se le pueda dar a estas personas y creo que va en la línea de lo que usted propone”

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