La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi (AVSPW). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Taller de sexualidad y expresión emocional’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- Llevar a cabo programas de educacion afectiva,emocional y sexual para padres,educadores y usuarios.
- Crear un espacio temporal en el que podamos resolver dudas y miedos acerca del sexo en personas con discapcidad.
- Asegurar que las personas con discapacidad intelectual estén protegidas y se autoprotejan de los riesgos asociados a la actividad sexual.
- Hacer real el derecho a la intimidad y privacidad.
- Hacer lo posible porque adquieran conocimientos y lenguaje adecuado, tengan actitudes posivas, respetuosas y tolerantes hacia las manifestaciones sexuales propias y de los/las demás.
- Aprender las habilidades interpersonales más útiles para las relaciones de amistad y de pareja.
- Trabajar sobre mitos sexuales de las personas con discapacidad.
- Concienciar de los derechos y deberes de las personas con discapacidad como seres sexuados.


Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con Síndrome de Prader-Willi y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible. Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien llamar al 961 935 781.

Sobre el Síndrome de Prader-Willi

Los aspectos más destacados de los pacientes afectados por el SPW son: hipotonía muscular, problemas de crecimiento, obesidad y apetito incontrolado, desarrollo sexual incompleto, retraso mental entre leve y moderado y alteraciones en el sueño. Dado el carácter de todos estos síntomas, se supone que puede estar afectado el hipotálamo, región del cerebro que controla, entre otras cosas la secreción de hormonas de la hipófisis, y a través de esta de las hormonas liberadas por el resto de glándulas endocrinas. Con el mantenimiento de una dieta equilibrada resulta de suma importancia la práctica de una actividad física que mejore su tono muscular y aumente el gasto energético.

Los niños son cariñosos y felices en sus familias. Entre los 2 y 5 años pueden aparecer comportamientos como las rabietas y la tozudez. La elaboración de normas claras y consistentes que estructuren la vida de los niños suele ser fundamental. Durante la adolescencia se incrementa la frustración por las limitaciones impuestas por el SPW y se aumenta la irritabilidad, los comportamientos de tipo compulsivo y en muchos casos la falta de cooperación. Es necesario una intervención psicológica que estructure el mundo en el que vive dotándolo de unos límites claros y concisos

La forma de vida ideal para los adultos es la de un grupo estructurado bajo el control personal especializado, ya sea en casas tuteladas o residencias. Las relaciones afectivas son necesarias. Aunque la actividad sexual no es alta es conveniente una buena información para los adultos.

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