El pasado 26 de febrero, desde FEDER, a través de la representación de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación y David Sánchez, miembro de la Junta Directiva, estuvieron presentes en la presentación de la II Edición de la guía de valoración de la discapacidad en la Región de Murcia, junto a la Vicepresidenta de la Región de Murcia y Consejera de Familia, LGTBI, igualdad de oportunidadespolíticas sociales, Isabel Franco.

En el año 2016 se desarrolló la primera Guía, una Guía pionera en la Región fruto del trabajo colaborativo entre los profesionales de FEDER, movimiento asociativo y Centros de Valoración y Orientación a personas con discapacidad (Centros Base).

Pacientes, profesionales y administración en un ejemplo de trabajo en red hemos trabajado juntos en dar forma a estas páginas y en darle continuidad en el tiempo, pues, esta Guía es, sin duda, un referente para el abordaje de la discapacidad en enfermedades raras, ya que, con esta II edición se incluyen 16 patologías más.

Desde FEDER, destacamos el trabajo conjunto con la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social y del trabajo de las asociaciones, coordinadas con el equipo profesional de FEDER en Murcia.

Esta reunión se enmarca dentro de la campaña 'Síntomas de Esperanza' que elabora la FEDER para posicionar el impacto de la COVID-19 en el colectivo de las enfermedades raras y también, para trasladar las buenas prácticas que ha dejado esta situación sanitaria, centrándose en tres ejes: SERVICIOS, TRANSFORMACIÓN SOCIAL E INVESTIGACIÓN.

Discapacidad y enfermedades raras

Dentro del movimiento de pacientes con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, más de la mitad de los pacientes cuenta con discapacidad por déficit motor, sensorial o intelectual con reducción de la autonomía en 1 de cada 3 casos.

Concretamente, según el Estudio ENSERio más de un 80% de las personas posee el certificado de discapacidad. No obstante, el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por escaso conocimiento y evolución acerca de la enfermedad.

 

Última actualización 02/03/2021

 

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