La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña ha puesto el broche final al Ciber-FEDER-UB 2016 gracias al cual ha podido atender a una veintena de familias.

Con el objetivo de crear ciberespacios grupales de apoyo y comunicación entre quienes conviven con enfermedades raras (ER), el proyecto, impulsado en colaboración con el Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona y el Ayuntament de Barcelona (IMD), se ha desarrollado durante los meses de junio y julio por toda la geografía española. En concreto, se han llevado a cabo un total de 10 sesiones en Catalunya, Andalucía, Extremadura, Castilla y León y Murcia.

Con este proyecto de Grupos de Apoyo On-line, enmarcado en el Servicio de Apoyo Psicológico (SAP) de FEDER, la delegación catalana tiene como objetivo que las personas que conviven con una Enfermedad Minoritaria puedan compartir sus experienciasa través de la creación de sistemas de apoyo, soporte y comprensión facilitados por medio de recursos tecnológicos y crear así espacios de ayuda psicosocial, dado que la dispersión geográfica dificulta los encuentros presenciales.

De esta forma, «los participantes han podido interactuar entre sí sin importar las barreras geográficas, de forma que la experiencia grupal se ha convertido en un factor enriquecedor más allá de las fronteras acortando las distancias entre las personas afectadas por una enfermedad rara» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER.

De esta forma, FEDER ha dotado a quienes conviven con una enfermedad minoritaria de las herramientas necesarias para superar situaciones, compartir experiencias y mejorar su calidad de vida. Una iniciativa que, sin duda, contribuirá a mejorar la salud emocional de las personas que participen, algo vital para el colectivo teniendo en cuenta las barreras con las que se enfrentan a diario.

FEDER, con la salud emocional a través del SAP

La falta de diagnóstico, la carencia de tratamientos efectivos, la desinformación y la falta de formación, entre muchos otros aspectos, hacen que este colectivo necesite de apoyo, recursos y estrategias que ayuden a afrontar lo que supone tener una patología minoritaria.

En este punto, FEDER crea su Servicio de Apoyo Psicológico (SAP) para ofrecer una atención integral, un profundo análisis y un trato personalizado a todas las personas que así lo requieran, de forma tanto presencial, como telefónica y, como novedad este año, online, con el fin de acortar las distancias entre las más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país.

Así, este recurso trabaja para mejorar la calidad de vida de este colectivo, ofreciéndole estrategias tanto externas como internas para mejorar la situación familiar y favorecer la autonomía personal. De esta forma, se ayuda al empoderamiento del paciente y se favorece la igualdad de oportunidades, una prioridad esencial para las personas con Enfermedades Raras.

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