Este jueves 18 se ha integrado dentro del Pleno de la Asamblea de Madrid nuestra Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras para que pueda ser aprobada por toda la cámara y, con ello, asegurar la adhesión de todos los grupos parlamentarios madrileños.

Esta declaración se enmarca dentro de la campaña 'Síntomas de Esperanza' con la que, desde FEDER, queremos poner en la agenda pública el impacto de la pandemia en las personas con enfermedades raras así como las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia.

En España, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida su atención social y sanitaria con motivo de la pandemia. Ésta es una de las consecuencias que la primera ola de la COVID-19 dejó tras de sí, situando a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.

Y es que, un año después del inicio de la pandemia, continúan los problemas en atención primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, «hay familias que, además de llevar confinadas desde el inicio por miedo al contagio, tienen que asumir que sus problemas continuarán cuando todo esto pase» ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. Porque «no olvidemos, que actualmente los graves problemas de acceso a diagnóstico y tratamiento que afectaban a las personas y que estaban presentes antes del COVID, se han mantenido, y debido a la crisis sanitaria se han perpetuado» añade. Y es que, en España, la mitad de los más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías han esperado más de 4 años para lograr el nombre de la enfermedad y un 20% de ellas más de una década. Un retraso que condiciona el acceso a tratamientos, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

En definitiva, esta crisis «ha puesto de relieve la importancia de la coordinación social y sanitaria, del valor de contar con estructuras que aseguren el acceso a diagnóstico y tratamiento o de la investigación como única fórmula para lograr una solución. Lo mismo que desde FEDER venimos defendiendo las dos últimas décadas en nuestro objetivo de ser la esperanza de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias».

Última actualización: 18/02/2021.


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