Nos hemos reunido por primera vez con Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, para presentar las líneas de acción de la organización y dar continuidad al Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes 2016-2020.

Este plan, puesto en marcha hace ya dos años, cuenta con 8 líneas estratégicas en las que se incide en la mejora de la prevención de estas enfermedades a través de su diagnóstico precoz, así como la facilidad de acceso a las terapias y a los recursos sociosanitarios disponibles.

A través de él, se busca mejorar la atención que reciben las más de 400.000 personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente en la comunidad o con sospecha de ella. Con el objetivo de garantizar la continuidad y efectividad del Plan, desde FEDER hemos instado al Consejero a integrar una figura que coordine su seguimiento y ejecución.

También aprovechamos la cercanía con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero, para invitar a Ruiz Escudero a los principales actos de movilización social enmarcados en la campaña.

Por su parte, el Consejero se comprometió a seguir las líneas estratégicas contempladas en el Plan así como a adherirse a la campaña que impulsaremos en el marco del Día Mundial y que llevará como bandera el impulso de la investigación. Con ello, se contribuye a una labor que ya se impulsa desde Madrid y que busca dar respuesta a los problemas más urgentes de las personas con enfermedades poco frecuentes: acceso a diagnóstico y tratamiento.

Sanidad y pacientes trabajan en red

Hemos participado activamente en el desarrollo de este plan a través de su Comité Asesor, pero también gracias al convenio firmado con la Consejería de Sanidad. Dicha sinergia, como explica María Elena Escalante, Vocal de nuestra Junta Directiva, «da respuesta a una necesidad prioritaria para los pacientes: la de ser escuchados, capaces de transformar retos en oportunidades».

De hecho, es la Comunidad de Madrid la que más tejido asociativo aporta a toda la organización a través de 97 entidades a las que también hemos querido integrar en el plan. Para ello, hemos creado un grupo de trabajo para canalizar la participación de las entidades autonómicas para trabajar de forma paralela a nivel asociativo y con la administración autonómica.

Última actualización: 24/01/2018.

 

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