Fuente Europa Press

El Parlamento Vasco ha expresado, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, su apoyo a todas las personas afectadas, a sus familias y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ha subrayado la necesidad de favorecer la investigación y continuar impulsando el diagnóstico precoz.

Al finalizar el pleno de este jueves, la presidenta de la Cámara vasca, Bakartxo Tejeria, ha leído una declaración institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En la misma, el Parlamento considera "esencial" llamar la atención de la sociedad vasca sobre lo que supone "convivir" con una enfermedad rara y transmitir que "han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones de todo el sistema sanitario, así como con la necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados".

Para la Cámara vasca "es fundamental seguir garantizando el acceso en equidad a los medicamentos y productos sanitarios de uso vital para las enfermedades raras". Además, ha subrayado la necesidad de "continuar" con la identificación de pacientes a través del registro de enfermedades raras y "proseguir con la mejora en el acceso a prestaciones y servicios como la rehabilitación y la atención psicológica".

También cree que es necesario facilitar la derivación, autorizada por Inspección, territorial, autonómica o intercomunitaria, a todas las personas afectadas por enfermedades raras, y apoyando la creación de nuevos centros, servicios y unidades de referencia para una asistencia multidisciplinar integrada.

Finalmente, ha abogado por agilizar los trámites en materia de dependencia y promover la inclusión laboral, así como seguir garantizando los recursos educativos y docentes para responder adecuadamente a las necesidades especiales del alumnado con enfermedades raras, sobre la base de la coordinación requerida entre los diferentes departamentos (Salud, Políticas Sociales y Educación)para ofrecer una atención global a las necesidades socioeducativas y sanitarias.

 Última actualización 01/03/19

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