El pasado 21 de octubre se celebró en la Universidad de Deusto, la jornada sobre Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos, en la que tuvimos el honor de participar en la inauguración del evento al estar representados por Juana María Saénz Rodríguez, Miembro de la Junta Directiva de FEDER.

¿Qué es la designación?

La designación de medicamento huérfano se solicita de forma voluntaria y libre de coste porque con ella pueden beneficiarse de los incentivos contemplados en la regulación, sin los cuales muy probablemente la comercialización de dicho medicamento no generaría suficientes ingresos para justificar la inversión necesaria. Esta designación nos indica que el medicamento cumple con la definición de huérfano establecida por la Comisión Europea.

Conoce más sobre la Jornada

El acto abordó los medicamentos “huérfanos”, aquellos destinados a tratar enfermedades que, por su rareza no resultan atractivos a los patrocinadores, ya que no se recuperaría el capital invertido en la investigación y en el desarrollo del producto.

En esta ocasión, expertos en investigación, profesionales sanitarios y empresas farmacéuticos se dieron cita para explicar el proceso de designación de los medicamentos a los pacientes, los trámites para acceder a ellos, los beneficios de este proceso. Además, se abordó la investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos, la continuidad de los investigadores y se trasladó el interés de la industria. Por último, se pudo trasladar las experiencias en la designación, exponiendo casos de enfermedades poco frecuentes como la Porfiria o la Anemia de Falconi.

A través de jornadas como estas se consiguen impulsar el conocimiento sobre posibles tratamientos, los cuales son más de la mitad de las familias encuentran dificultades a la hora de acceder a ellos. Gracias a esta iniciativa se consigue impulsar la cobertura de las necesidades comunes del colectivo de pacientes que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.

 

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