Almudena Amaya y Zaira Martín, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Trabajadora Social en Comunidad Valenciana, respectivamente, han mantenido una reunión con Fernando Giner, portavoz municipal de Ciudadanos (C’s).

Giner ha destacado que “es fundamental que el Ayuntamiento de Valencia ceda locales municipales vacíos para las asociaciones de Enfermedades Raras que, por ser minoritarias, carecen de apoyo institucional, una circunstancia que no se puede consentir”.

Del mismo modo, el portavoz ha señalado que es imprescindible brindar los medios suficientes a estas asociaciones “para atender eficazmente a los afectados y para trabajar en sus proyectos de futuro”. Además, considerando que estas entidades necesitan un local propio donde establecerse, ha solicitado al Gobierno local la cesión de una sede para las mismas.

Fernando Giner ha mostrado una gran implicación con las asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes en Valencia y ha admitido que “vamos a ser su voz en el Ayuntamiento, de tal manera que encuentren una puerta abierta y sean escuchados y atendidos”, a la par que ha avanzado que “propondrá que vayan al pleno del Consistorio para presentar su decálogo de prioridades”.

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