La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país. 

A lo largo de estos más de 20 años, hemos pasado de ser siete a más de 360 las entidades y asociaciones que hemos aunado esfuerzos. Juntos, representamos más de 1.200 patologías y a casi 98.000 personas. 

A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tenemos presencia en toda la geografía española y hemos ampliado nuestra acción más allá de nuestras fronteras. 

Por eso, trabajamos junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

Misión

Nuestra MisiónRepresentar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

Visión

Nuestra VisiónSer una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a las ER.

 

Valores

Nuestros valoresLucha, esperanza, compromiso, unión, solidaridad, participación y transparencia.

 


Plan Estratégico 2019-2021

Nuestro Plan Estratégico¿Cuáles son nuestros objetivos a 3 años? Nuestra hoja de ruta está enfocado en 4 ejes de acción: fortalecimiento y cohesión del movimiento, transformación social, servicios de atención directa y calidad y sostenibilidad.

» ¡Descárgalo aquí! «

Plan Operativo Anual 2019

Nuestro Plan Operativo Anual¿Cómo vamos a lograr lo que nos hemos propuesto para 2021? A través de nuestro POA establecemos nuestras metas anualmente con el objetivo de construir, desde el presente, nuestro futuro.

 

» ¡Descárgalo aquí! «

 

Presupuesto 2018 - 2019

PresupuestoPuedes conocer en profundidad nuestro presupuesto general, desglosado por proyectos. Descarga:

 

 » Cuentas Anuales 2018 «

» Presupuesto 2019 «

 


Estatutos

Nuestros EstatutosNuestros Estatutos, aprobados por la Asamblea General de Socios como máximo órgano de gobierno de nuestra organización, recogen el funcionamiento de FEDER.

» ¡Descárgalos aquí! «

Código Ético

Nuestro Código ÉticoNuestro Código Ético recoge los valores, principios y normas de nuestra organización para que sirvan de guía a la conducta de los distintos actores que conforman FEDER.

» ¡Descárgalo aquí! «

 

Pin It