Durante estos 20 años de vida de FEDER, hemos creado una organización llena de esperanza e ilusión en la que impulsamos el compromiso y trabajo conjunto para ofrecer apoyo ayuda incondicional a todas las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. Mi viaje de la mano de FEDER...

  Veinte años caminando juntos es toda una vida. O una parte muy importante de una vida: los últimos veinte años de la mía, indisolublemente unidos a las siglas de FEDER, no solo como entidad sino como colectividad de personas unidas por una razón vital: la enfermedad rara. Hace veinte años...

  Mi entrada en FEDER, hace ya diez años como Delegada, fue por casualidad, como casi todas las cosas buenas. No éramos muchos, pero sí los suficientes como para saber que había que trabajar duro para darnos a conocer, que las enfermedades raras tenían un espacio en el mundo sanitario, social,...

  Fue en una sesión de GAM (Grupo de Ayuda Mutua), allí coincidí con uno de los fundadores de la Federación Española de Enfermedades Raras. La Asociación Catalana Síndrome Prader Willi se creó en el año 1996, yo llegué a la Asociación ese mismo año. En el año 2001 me nombraron presidenta...