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    Testimonios XX Representantes de FEDER

    Foto de Germán López, Patrono de la Fundación FEDER
      Durante estos 20 años de vida de FEDER, hemos creado una organización llena de esperanza e ilusión en la que impulsamos el compromiso y trabajo conjunto para ofrecer apoyo ayuda incondicional a todas las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. Mi viaje de la mano de FEDER...
    Foto de Clotilde de la Higuera, Miembro de la Junta Directiva de FEDER
      Veinte años caminando juntos es toda una vida. O una parte muy importante de una vida: los últimos veinte años de la mía, indisolublemente unidos a las siglas de FEDER, no solo como entidad sino como colectividad de personas unidas por una razón vital: la enfermedad rara. Hace veinte años...
    Foto de Almudena Amaya, Miembro de la Junta Directiva de FEDER
      Mi entrada en FEDER, hace ya diez años como Delegada, fue por casualidad, como casi todas las cosas buenas. No éramos muchos, pero sí los suficientes como para saber que había que trabajar duro para darnos a conocer, que las enfermedades raras tenían un espacio en el mundo sanitario, social,...
    Foto de Anna Ripoll, Miembro de la Junta Directiva de FEDER
      Fue en una sesión de GAM (Grupo de Ayuda Mutua), allí coincidí con uno de los fundadores de la Federación Española de Enfermedades Raras. La Asociación Catalana Síndrome Prader Willi se creó en el año 1996, yo llegué a la Asociación ese mismo año. En el año 2001 me nombraron presidenta...

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