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    El Documental "Línea de Meta" se presentó el 2 de diciembre en la sede de SGAE en Madrid. Miriam Torregrosa, Trabajadora Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su Delegación madrileña, asistió a esta cita con el fin de trasladar todo su apoyo a esta iniciativa. A la...
    La iniciativa ‘Respira‘ de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar ya está en las principales paradas de autobuses de la ciudad de Madrid, gracias a la colaboración de PHA Europe, Zenith, Sanca, Cemusa, Actelion, GSK y de nuestro socio Antonio Ranz. Esta campaña está valorada en más...
    El próximo domingo, 29 de noviembre, tendrá lugar la Marcha Solidaria en favor de las Enfermedades Raras en la localidad murciana de Campos del Río. La marcha, organizada y patrocinada por el Ayuntamiento de Campos del Río, será a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La...
    La Asociación Española de Pénfigo, Penfigoide y Otras Enfermedades Vesiculoampollosas (AEPPEVA) ha lanzado una petición a través de la plataforma Change.org dirigida a todas las personas que "sufren desajustes que existen en materia de vacunación en este país, porque la competencia es...
    Carla Suárez presenta el calendario solidario 2016 con los niños de la Fundación Síndrome 5p-. En él han participado los tenistas Carla Suárez, Feliciano López, Juan Carlos Ferrero, Conchita Martínez, Arantxa Parra, Virginia Ruano, Dani Caverzaschi y David Ferrer, bajo el lema ‘Cada día...
    La Asociación Española de Aniridia con el fin de dar continuidad a sus objetivos prioritarios: la Atención Social, la Sensibilización y la Investigación de la patología poco frecuente que afecta a sus socios desde el nacimiento anuncia su próxima Gala Solidaria. “Mariola Cantarero, la Voz de...
    ASFAPE, Asociación de Familias con Perthes celebra en Madrid su primer congreso dedicado por completo a la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes el 28 de Noviembre. Dirigido tanto a las familias que quieran conocer mejor la enfermedad como a profesionales y estudiantes que deseen aprovechar la oportunidad...
    La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple celebra, el próximo 28 de noviembre, la II Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’ en el Parque Infanta Elena de Sevilla. En esta jornada se desarrollarán carreras para todas las edades con distancias de 300 a 6.600 metros. A través...

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