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    Actualidad Asociaciones

    La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) ha producido un documental para dar a conocer las terapias de las que disponen y que permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes que conviven con esta patología. Puedes visualizarlo aquí: https://www.youtube.com/watch?v=uOFkJ_o4o8Y&feature=youtu.be El...
    Nos sumamos al Día Europeo del Síndrome del X Frágil que se celebra el 10 de octubre con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad genética y poco frecuente. El Síndrome X Frágil es una patología que se caracteriza por un déficit intelectual entre leve y grave, que puede...
    El 11 de noviembre, a partir de las 11:00h en la Falla de Sant Isidre (C/Andreu Alabarta 17B) de Valencia, tendrá lugar el Campeonato Solidario de 'La Fallera Calavera' a favor de la Asociación Conquistando Escalones. Un campeonato con el famoso juego de mesa que contará con premios extraordinarios...
    El 17 de septiembre de 2017 ASMES sopla las velas con motivo del primer aniversario de su constitución. ASMES es la primera asociación de España para esta enfermedad y está registrada en Ministerio del Interior con el número 611720 de asociaciones. ASMES se compone de pacientes, familiares, profesionales...
    La Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) ha inaugurado recientemente un área especializada en de acompañamiento psicológico para pacientes con la enfermedad de Tay-Sachs, donde cada emoción será la prioridad. Además, ACTAYS necesita ayuda para seguir financiando el proyecto de investigación...
    El sábado, 30 de septiembre, la Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) , estuvo en la VI Jornada de Tradición, Cultura y Artesanía de Fuencemillán (Guadalajara). AESIP estuvo presente para dar visibilidad al colectivo de personas con Síndrome de Poland y a sus familiares. El Síndrome...
    La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ASW-Cantabria, desarrolla desde enero el proyecto “Todos queremos ser personas autónomas” con el que se prestan tratamientos de logopedia, fisioterapia, rehabilitación en piscina y musicoterapia a 9 niños Cántabros afectados de Síndrome de Williams. Este...
      La Asociación de Extrofia Vesical, cloacal y epispadias (ASEXVE) organiza un nuevo encuentro. Esta vez la cita será en Villaviciosa (Asturias) el próximo 21 de octubre. Se trata del III Encuentro para socios y amigos del Principado. Habrá talleres, grupos de autoayuda y actividades. Así,...

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