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    Actualidad Asociaciones

    El Servicio de Información y Orientación de Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP) se ha convertido en una herramienta útil para orientar a las personas que lo necesiten en su búsqueda de la información necesaria para obtener un diagnóstico, ser tratado adecuadamente...
    El 22 de septiembre se celebra el Día Nacional del Sarcoma, tumores malignos que aparecen en huesos o tejidos blandos del organismo, aquellos que se encargan de sostener los distintos órganos. Dentro de los diferentes tipos de cáncer, aproximadamente el 1% de ellos son sarcomas, diagnosticados sólo...
    El próximo 15 de agosto se celebra la IX Carrera Campestre 10Km. de Valdemierque (Salamanca). Una cita deportiva y solidaria con las Enfermedades Raras que discurre por los caminos de la localidad. Previamente a la salida de la carrera, se realizará un homenaje al atleta y actual recordman de la prueba,...
    La Fundación de Afectados y Afectadas por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica organizan, con la colaboración del Instituto de Neurociencias de la Universidad de Granada y el Institut Universitari de les Ciències de la Salut (IUNICS) de la Universitat de les Illes Balears, el ‘VI International...
    La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Sobi, vuelve a celebrar un campamento para niños tras tres años sin poder organizarlo. Este encuentro, dirigido a niños con hemofilia de entre 8 y 13 años, tendrá lugar en el Centro Las...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana, reparte más de 800 protectores solares este verano entre sus entidades federadas para entregar a quienes conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en la comunidad. ADIBI recibió desde la Delegación...
    Vicente Martínez Martí, socio de AHUCE y afectado de Osteogénesis Imperfecta superó el 1 de agosto con éxito su último reto deportivo: completar la travesía a nado alrededor de la isla de Manhattan (Nueva York).El recorrido de la prueba tiene un total de 47 kilómetros que transcurren en parte...
    Los totaneros José Miguel Cano Guerao y Pepe Martínez Ballester "El Pichi" han cumplido el reto de cruzar el Estrecho de Gibraltar a nado, una iniciativa solidaria con las enfermedades raras. La hazaña ha consistido en cruzar a nado la distancia entre Tarifa, y Punta Almansa, en total 19 kilómetros. Tal...

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