Nos hemos reunido con la Subdirección General de Cartera Básica del Sistema Nacional de Salud -órgano del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad- para elevar las propuestas de nuestras asociaciones sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras.

Entre ellas, trasladamos las inquietudes de las asociaciones de Prader Willi (AESPW), del Síndrome Antifosfolípido (SAF), de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT España), de la Atrofia Óptica de Lever (ASANOL), del Síndrome de insensibilidad a los andrógenos (GrApSIA) y Síndrome de Poland (AESIP).

Su experiencia, nos sirvió para poner de relieve la necesidad de dar impulso a nuevos centros de experiencia, identificar nuevos grupos de patologías para las que es necesario designar CSUR y mejorar la atención que se presta a este colectivo. Con ello, además, se ampliarían las oportunidades de nuestro país de cara a las Redes Europeas de Referencia, en las que España está participando en 17 de las 24 que se crearon el año pasado.

Las ERNs (conocidas así por sus siglas en inglés) son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a las enfermedades que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos, como es el caso de las poco frecuentes.

La reunión que mantuvimos con este órgano sirvió para profundizar en cómo se traduce la participación de nuestro país dentro de este sistema. La aportación española a las ERNs se ha hecho tangible con la implicación de CSUR localizados en Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia y País Vasco.

El futuro de la experiencia española

De esta forma, los CSUR fueron el principal protagonista de esta reunión de trabajo en la que planteamos la necesidad de ahondar en cómo se va a implantar la participación de España en las ERNs. Para ello, «es necesario conocer el papel de sus centros asociados y las próximas designaciones de centros de referencia a nivel nacional» ha explicado Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación.

Tanto nuestra organización como la Subdirección General coincidimos en mejorar la información disponible sobre estos centros y unidades de referencia tanto para pacientes como para los propios profesionales; una propuesta que ya había surgido además en la III Conferencia EUROPLAN.

Última actualización: 31/01/2018.

 

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