La IV Jornada Regional de Enfermedades Raras de Murcia se realizó el  24 de febrero en Molina de Segura. El evento se celebraró en Mudem (Museo del Enclave Muralla) de la localidad y estuvo organizado por el Ayuntamiento y Hospital locales junto a nuestra Federación. La jornada se presentó en rueda de prensa el 19 de febrero en el Ayto. de la localidad murciana.

Esta cuarta edición estuvo muy enfocada en el papel de los pacientes a través de 3 mesas redondas principales, más una inaugural que estuvo presidida por Manuel Villegas, Consejero de Salud, junto a Esther Clavero, Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Sánchez, Concejala de Salud Pública, Pedro Hernández, Director Gerente del Hospital de Molina de Segura y, en nombre de nuestra Federación, Juan Carrión como Presidente y David Sánchez como Vocal de nuestra Junta Directiva.

En torno a esta mesa de bienvenida se articuló el desarrollo de experiencias innovadoras del movimiento asociativo murciano, la promoción de un papel más activo por parte del movimiento o el estado actual de la investigación en enfermedades poco frecuentes.

De forma complementaria, se llevaron a cabo diferentes ponencias magistrales que versaron sobre la rehabilitación neurológica, atención temprana o intervención en el medio acuático.

Última actualización: 26/02/2018.

 

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